El Síndrome de Down contado por la Asociación Síndrome de Down Las Palmas

¿Qué es el síndrome de Down?

El síndrome de Down es una característica del ser humano que se produce a consecuencia de una alteración genética (por la aparición de un cromosoma extra en el par 21 de las células del cuerpo), alterando así el normal funcionamiento del organismo y dando lugar a la aparición de una discapacidad intelectual.  Las personas con síndrome de Down tienen tres cromosomas en el par 21 en lugar de los dos que existen habitualmente; por ello, este síndrome también se conoce como trisomía 21. No es una enfermedad.

Sin embargo, el desarrollo del niño/a con síndrome de Down no es producto exclusivo de los genes sino, sobre todo, del ambiente y de los apoyos y estímulos que reciba a lo largo de toda su vida. Una adecuada atención temprana, así como una constante acción de acompañamiento y apoyo minimizan sus limitaciones físicas y potencian sus capacidades intelectuales. Así, las personas con síndrome de Down pueden desarrollar una vida plena, normalizada y autónoma.

Se estima que en España viven unas 34.000 personas con síndrome de Down, y un total de seis millones en el mundo.

Los cálculos indican que entre el 30% y el 40% de las personas con discapacidad intelectual tienen síndrome de Down.

La esperanza de vida de una persona con síndrome de Down ha aumentado considerablemente situándose en torno a los 60 años en la actualidad.

Características del síndrome de Down

Salud y problemas médicos

En relación con la salud física y psíquica de las personas con síndrome de Down, en su mayor parte, gozan de buena salud y su esperanza de vida se ha situado cerca de los 60 años como media. El síndrome acarrea algunos problemas de salud que unas veces son leves, fácilmente previsibles y corregibles, y otras veces son graves. La gravedad no significa que las alteraciones no pueden ser tratadas: una grave cardiopatía o una atresia de duodeno pueden ser plenamente corregibles mediante cirugía; una leucemia puede ser curada mediante quimioterapia.

En una visión global y longitudinal, la persona consíndrome de Down presenta las siguientes características:

  1. Un conjunto de rasgos y signos detectables en el recién nacido que se indican en las características biomédicas (siguiente apartado).
  2. Lentitud y reducción del crecimiento corporal, incluido el cefálico. Consiguientemente, la talla alcanzada es más pequeña y suelen presentar microcefalia.
  3. Lentitud del desarrollo motor y del desarrollo cognitivo. La variabilidad individual es enorme. Lentitud no significa que no progrese, de modo que aunque el coeficiente intelectual disminuya con la edad, la capacidad cognitiva y las habilidades progresan de modo que la mayoría de las personas pueden llegar a experimentar con satisfacción sus capacidades cognitivas y adaptativas en el medio ordinario.
  4. Problemas de inmunidad. Eso explica la frecuencia con que se presentan infecciones recurrentes (p. ej., rinitis crónica, otitis media serosa, neumonías, periodontitis). Otras veces puede aparecer algún cuadro autoinmune (p. ej., disfunción tiroidea, enfermedad celíaca), o alguna enfermedad maligna (p. ej., leucemia infantil que aunque es rara en términos absolutos, inferior al 1 %, es más frecuente que en el resto de la población).

Características biomédicas

Cráneo pequeño (microcefalia), cara redonda, paladar ojival o en forma de bóveda, hipotonía, deformidades en los pies, problemas asociados de oído (hipersensibilidad) y vista (estrabismo).

Características cognitivas

Discapacidad intelectual, limitada capacidad de atención, retraso en el desarrollo, fácil desregulación emocional.

Características conductuales

Dificultad de interacción con el entorno y aparición de esterotipias.

Características comunicacitvas

Retraso general en la adquisición del lenguaje que se caracteriza por una gran dificultad en la expresión oral, estando más desarrollada la comprensiva.

La Asociación Síndrome de Down de Las Palmas

La Asociación Síndrome de Down de Las Palmas (ASDLP) es una entidad sin ánimo de lucro creada en 1987 por un grupo de familiares de personas con síndrome de Down, sirviendo como instrumento para abordar las necesidades e inquietudes de sus miembros. La singularidad del síndrome de Down requiere de una alta especialización psicológica, pedagógica y de atención profesional (debido a que engloba características y necesidades bien diferenciadas). Y para dar una adecuada respuesta a las mismas, y contribuir a la falta de instituciones que apoyen a estas personas y sus familias es que surge nuestra asociación.

Es en este marco donde Down Las Palmas contribuye con soluciones concretas y profesionalizadas a las personas con síndrome de Down y sus familias, marcándose como finalidad el “promover el desarrollo, la normalización y la plena integración de las personas con síndrome de Down en todos los ámbitos en los que desarrollan sus vidas (personal, familiar, educativo, laboral y social)”.

Down Las Palmas es entidad miembro de la Federación Española de Instituciones para el Síndrome de Down (Down España), así como de la Confederación de Organizaciones a favor de las Personas con Discapacidad Intelectual (Plena Inclusión) y su Federación en Canarias (Plena Inclusión Canarias).

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Nuestra misión

Nuestra misión es ser la entidad referente en Canarias, garantizando el pleno desarrollo personal, familiar, educativo, laboral y social de las personas con síndrome de Down, así como impulsando acciones de normalización y sensibilización social.

Qué hacemos: programas profesionalizados de trabajo

Para mejorar la calidad de vida de las personas con síndrome de Down y sus familias, nuestra labor se centra en 7 programas profesionalizados de trabajo, los cuales incluyen los diferentes proyectos y actividades que desarrollamos diariamente:

1. Gestión y promoción de la asociación

Programa destinado a gestionar los recursos humanos, materiales y económicos para el sostenimiento de la asociación y el buen desarrollo de sus actividades, así como promover su presencia y participación en la sociedad y sus instituciones.

2. Voluntariado y participación social

Programa destinado a promover la captación y participación activa del voluntariado, así como la participación social en general y la formación profesional:

3. Atención familiar

Programa destinado a apoyar, informar y asesorar a las familias, en las distintas etapas y circunstancias de la vida de las personas con síndrome de Down.

4. Atención educativa

Programa destinado a promover la plena integración en el sistema educativo de las personas con síndrome de Down, así como a colaborar activamente en el conjunto de la comunidad educativa para tal fin. Además, contempla el desarrollo de acciones educativas/formativas complementarias al desarrollo integral de las personas con síndrome de Down.

5. Integración social y autonomía personal

Programa destinado a promover la integración, normalización social y autonomía personal de las personas con síndrome de Down a través de acciones culturales, lúdicas, deportivas, etc.

6. Formación e integración laboral

Programa destinado a promover la formación laboral orientada a la integración laboral y ocupacional de las personas con síndrome de Down, y la gestión del empleo en la empresa ordinaria.

7. Desarrollo y mantenimiento socio-personal

Programa destinado a ofrecer respuestas adecuadas a los retos, necesidades y situaciones que presenta la edad adulta para las personas con síndrome de Down y sus familias.

Nuestra experiencia con NeuronUP

 

 

 

 

 

 

Llevamos dos años contando con NeuronUP, que se constituye desde el inicio como un apoyo fundamental para los profesionales de nuestra entidad implicados en los procesos de rehabilitación y estimulación cognitiva.

Esta herramienta nos permite realizar muchas actividades de manera personalizada para la mejora cognitiva de las personas con síndrome de Down con las que trabajamos.

Se benefician directamente unas 50 personas con síndrome de Down con diferentes edades y situaciones vitales muy dispares, y NeuronUP nos permite individualizar y llegar al alumnado en diferentes niveles de dificultad, pudiendo trabajar numerosos objetivos educativos y formativos.

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