síndrome de Tourette

12 formas de apoyar a tu amigo con Tourette

El síndrome de Tourette puede resultar algo muy extraño para quienes no lo conocen o no lo entienden. Hoy 7 de junio celebramos el Día Europeo del Síndrome de Tourette con unos cuantos consejos sobre cómo tratar con las personas que lo padecen.

Estos consejos han sido confirmados por los testimonios de los propios protagonistas; miembros de la Asociación Madrileña de Síndrome de Tourette y Trastornos Asociados (AMPASTTA) (Ver en los Agradecimientos) ¡Muchas gracias a todos desde aquí!

Empezar por el principio: ¿qué es el síndrome de Tourette?

El síndrome de Tourette es el trastorno relacionado con tics más importante que se conoce; tics que pueden ser movimientos (tics motores) o pueden ser palabras o sonidos (tics fónicos), pero siempre son involuntarios y repentinos, y no están dirigidos a ningún objetivo en particular, al contrario que los movimientos voluntarios o la emisión voluntaria de palabras o sonidos, que sí tienen un propósito.

Aunque se estima que el 90% de las personas con síndrome de Tourette además de tics presenta otros síntomas y/o trastornos asociados (como trastorno de déficit de atención con hiperactividad–TDAH–, trastorno obsesivo compulsivo–TOC– y/o trastorno de espectro autista –TEA–) y solo un 10% de las personas con Tourette tienen como único síntoma los tics, en este artículo nos centraremos en los tics por ser el síntoma principal que se utiliza para el diagnóstico y por ser también el más visible.

12 formas de ayudar a tu amigo con Tourette

El síndrome de Tourette puede ser un tema difícil del que hablar, tanto para la persona que lo tiene como para aquellos con los que se relaciona; sin embargo, como en el caso de cualquier otro trastorno conviene no ignorarlo, sino conocerlo y tratarlo con naturalidad.

Si alguna vez te cruzas con alguien con este trastorno, pero especialmente si tienes un amigo con Tourette (o un familiar, compañero de trabajo, o incluso simplemente un conocido) es importante que conozcas qué les hace sentir cómodos y qué no.

Estas son 12 maneras de apoyar a tu amigo con síndrome de Tourette:

1. No te quedes mirándole cuando tenga un tic

Puede parecer un consejo muy obvio o demasiado básico, pero hay tics que pueden ser muy llamativos por su gravedad (gritar, saltar, hacer sonidos con la boca o la garganta, mover las extremidades, etc.). Por llamativo o exagerado que sea es recomendable trates de darle naturalidad y hacer como que no te das cuenta. Aunque sientas curiosidad, quedarte mirando es muy descortés.

2. Mientras conversas, intenta fingir que los tics de tu amigo no están allí

Ignorar los tics, fingir que no te molestan, o simplemente no reaccionar ante ellos es lo mejor que puedes hacer. Si tu amigo se da cuenta de que otras personas notan sus tics, se sentirán más estresados, lo que provocará un aumento de sus tics, lo cual le disgustará por no poder controlarlos y ello le estresará aún más, aumentando sus tics en un círculo vicioso.

Los tics siempre pueden ser una distracción, pero tu amigo al igual que todo el mundo querrá tener conversaciones normales y el que estas queden interrumpidas o incluso acaben en el momento en que tu amigo comienza hacer tics, puede ser un motivo de disgusto, aunque trate de disimularlo; especialmente si le ocurre todos los días.

Siempre ayuda ponerse en la piel del otro y en este caso, puede resultarte útil pensar en lo difícil que sería para ti que en todas o casi todas tus conversaciones te interrumpiera tu propio cuerpo.

3. Sé paciente

Si tu amigo tiene un tic de cualquier tipo que interrumpe su discurso, trata de ser paciente y deja que se exprese. A todos nos puede molestar que no nos dejen terminar una frase, pero especialmente si a veces tenemos dificultades en ello.

Aprende a usar NeuronUP

Apúntate a nuestra formación on-line de forma totalmente gratuita

4. Pregúntale sobre sus tics, pero trata el tema de acuerdo a su propia aceptación de ellos

Todos somos diferentes y a algunas personas les resulta cómodo hablar de sus dificultades y a otras no. Es recomendable que antes de preguntarle por sus tics, escuches y observes a tu amigo para saber hasta qué punto está cómodo con ello y lo toma de forma natural o no.

Después puedes preguntarle si se siente cómodo hablando del tema, y si lo está hazle más preguntas. Esto le hará sentirse cómodo contigo. Pero asegúrate de hacer preguntas inteligentes y no algo como “¿No puedes parar?” porque no puede; simplemente no tiene un control total sobre su cuerpo.

También considera cuándo y cuánto es apropiado hablar de ello. Está bien hacer preguntas pero sin convertirlo en un tema único o demasiado recurrente. Si tu amigo siente que puede confiar en ti y hablar abiertamente contigo, se relajarán y eso hará que tenga incluso menos tics de lo habitual.

5. No trates de arreglarle

Algo que a todos nos hace sentirnos queridos es la aceptación; especialmente si hay algo en nosotros difícil o quizá imposible de cambiar, queremos que nos quieran como somos.

No es distinto para tu amigo con Tourette, muy al contrario, es especialmente importante en su caso, ya que él o ella no tiene un control sobre sus tics y además muy a menudo se siente mal por ello; pues en general suelen tener experiencias cotidianas desagradables muy a menudo, ya que no todo el mundo conoce el síndrome de Tourette y muchas personas pueden interpretar el tic fónico o motor de tu amigo como una mala actitud o un comportamiento de mala educación, o incluso como una intento de molestar a alguien intencionadamente.

La mejor forma de cuidar a alguien con Tourette es quererle como es. Si tratas de ayudarle, por ejemplo, preguntándole si ha probado un determinado remedio o proponiéndole algún tratamiento sobre el que hayas leído, es posible que sienta que le estás confirmando lo que él ya piensa sobre sí mismo, que hay algo inaceptable en él que desearías poder cambiar.

Es distinto si es tu propio amigo el que te pide ayuda, pero es mejor no ofrecerla hasta que te la pida, ya que puede hacerle sentir que no le aprecias como es y se sienta en cierto modo dolido y alejado. Y al final todos buscamos en nuestros amigos y seres queridos que nos quieran por cómo somos.

6. No le señales sus nuevos tics

Aunque hay personas que agradecen que sus allegados le pregunten si un tic es nuevo o ya lo hacían anteriormente, como siempre, todos somos distintos y hay personas a las que les puede molestar, especialmente si no tienen suficiente confianza con quien se lo comenta.

Lo más probabletu amigo haya sido el primero en darse cuenta de su nuevo tic y que además no esté precisamente contento con su llegada. Señalar un nuevo tic puede resultar como decir: “¡Oye mira, estás haciendo una nueva cosa rara!”. En lugar de agradecértelo, tu amigo quizá se moleste. De nuevo se trata de darle normalidad a cualesquiera que sean sus síntomas para hacerle sentir cómodo.

7. Date cuenta de sus aumentos de tics y ofrece ayuda sutil

Si adviertes que tu amigo tiene una especie de ataque de tics, entonces puede ser que por alguna razón, esté más nervioso o con más ansiedad de lo habitual.

Esto puede ocurrir porque esté en una época o en un momento de estrés adicional (por ejemplo, exámenes, o una semana de más trabajo) o porque os encontréis en un lugar nuevo, o en público, o en situaciones en la que se sienta observado y juzgado por desconocidos, o simplemente sobreestimulado.

Formas de ayudar a tu amigo en estos contextos tienen que ver con ofrecer sutilmente una salida a esa situación estresante; es importante aquí la sutileza ya que de lo contrario tu ayuda podría ser contraproducente y hacer que tu amigo se sobreexcite más y tenga más tics. Por ejemplo:

  • Trata de que tu amigo hable, pero sin que sea obvio que es porque has notado un aumento en sus tics. Puedes preguntarle como a cualquier otro amigo al que notes angustiado, sin llamar explícitamente la atención sobre el Tourette: “Oye pareces un poco estresado ¿te preocupa algo?”.
  • Proponle salir del lugar (por ejemplo en un restaurante o una fiesta) por ejemplo, diciendo “Me apetece tomar el aire ¿te vienes?” o preguntándole si te acompaña a hacer un recado, como comprar más bebidas. La mayoría de las personas con síndrome de Tourette refieren que el aire fresco o el espacio les ayuda a “resetear” el cerebro.
  • Provocar un ligero cambio en su atención (preguntarle qué hora es, pedirle que te alcance algo o que te cambie el sitio por algún motivo) es especialmente útil en situaciones en las que no es posible cambiar de aires (por ejemplo, en el ascensor o el metro). Probablemente tu amigo se dé cuenta porqué lo haces, y aunque no te lo diga te agradecerá por la delicadeza con la que le ayudas.

8. El contacto físico puede ser reconfortante

Un abrazo nos reconforta y calma al desactivar el sistema nervioso simpático, reduce la ansiedad. No es necesario que le des abrazos a tu amigo si la situación no es apropiada, ya que le puede resultar injustificado y hasta algo violento si lo considera fuera de lugar, pero un contacto físico más leve reduce también el estrés.

Siempre teniendo en cuenta la situación y las preferencias personales de tu amigo, quizá puedas demostrarle apoyo al apretarle amablemente el antebrazo o darle leves palmadas en su hombro.

Un gesto físico de consuelo es excelente, no sólo porque puede ayudar a reducir el nerviosismo por sí mismo, sino también porque es una manera de decirle a tu que estás ahí para él sin tener que llamar la atención del resto de los presentes. Significa que le respaldas y sabes que está atravesando un momento difícil.

 

SOLICITA TU DEMO

 

9. No bromees sobre ello

Este es un tema delicado. Aunque muchas veces el humor sirva para quitar hierro a un asunto complicado, determinar si es adecuado o no hacer bromas sobre el Tourette con tu amigo va a depender de él completamente.

En general esto suele funcionar mejor con adultos que con niños, pues estos son más vulnerables y pueden llegar a sentirse heridos aunque sea su propia madre la que haga bromas que en principio son inocentes y que llevan la mejor intención. No obstante ello depende de cada persona.

También puede depender del momento (como nos pasa a todos), y haber días que tu amigo prefiera que no se bromee sobre sus síntomas en absoluto, y ocasiones en las que prefieraser él o ella misma la que haga las bromas (igual que es para cualquiera es sano reírse de sí mismo de vez en cuando) y que seas tú el que te rías.  Como es lógicoes más probable que una broma tenga un efecto negativo cuanta menos confianza tengan con la persona que haga la broma.

10. No le digas que está siendo grosero, ni que está montando un espectáculo

Especialmente si tu amigo con Tourette es un niño, esto es algo que sin duda le va a afectar. Los adultos suelen reaccionar enfadándose o contrariándose aunque no lo hagan ver, pero los niños al ser más vulnerables pueden incluso llegar a pensar que son “malos”.

Muchos niños con Tourette (si no la mayoría) pasan por experiencias muy desagradables en el colegio, no sólo con otros niños sino especialmente con profesores, que al desconocer completamente el trastorno, atribuyen la conducta de los niños con Tourette a una mala educación o a una personalidad problemática, porque interpretan sus tics y demás síntomas como conductas intencionadas.

Nunca digas a un niño con Tourette que causa problemas jugando, que es desobediente, travieso, gamberro, o que está montando un espectáculo, y créele cuando te dice que no lo hace queriendo.

11. Defiéndele

Habrá quienes intimiden, se burlen o insulten a tu amigo, o incluso quien le llame la atención o quiera expulsarle de un establecimiento por considerar que está siendo ruidoso o molesto. Respáldale y haz que se sienta que te importa. Cada una de estas situaciones a cualquiera nos haría sentir fatal, defiende a tu amigo y a aquellos que no pueden evitarlo.

Aunque no consigas ganar la batalla en ese momento, le habrás demostrado a tu amigo que estás ahí para ayudarlo cuando sea necesario.

12. Y ten presente…

Que todos los días tu amigo se enfrenta a varias batallas: con sus tics (también le distraen y le interrumpen en sus actividades), con la aceptación en la sociedad (tu amigo desearía ir por la calle sin recibir miradas raras o comentarios desagradables e incluso crueles), con la aceptación en la familia y amigos (es una gran verdad que si tienes suficiente apoyo en casa, te sentirás preparado para enfrentar el mundo) y con la auto-aceptación (para lo cual, lo más importante es el apoyo, el respeto y el cariño de la familia y amigos, pues sin ello tu amigo verá difícil el sentir que él es una persona merecedora del amor de sus allegados).

Testimonios de miembros de AMPASTTA (extractos).

En sus propias palabras….

Juan José Gómez (43 años):

“Mis amigos me tienen respeto y me ayudan bastante. Tratan las situaciones con normalidad.

La familia siempre está ahí y se preocupa,  están pendientes… Pero la persona afectada con ST puede darse cuenta que está involucrando mucho a terceras personas con su problema y se puede agobiar y agravarse los tics.

Pienso que hay que aceptar lo que tienes, intentar llevarlo lo mejor posible porque la gente aunque este concienciada, te seguirá mirando y hay que asumirlo, necesitamos cariño y ayuda. Cuando la persona con ST te lo solicite, hay que hablar con él y entenderle en las situaciones que este alterado o nervioso.

Me gustaría que nuestro trastorno neurológico sea más conocido por los médicos y se dé a conocer por otros medios como radio, prensa, televisión… 

Resumiendo diría que habría que dar más visibilidad a  esta enfermedad. Normalizarla y así la sociedad vería que somos personas normales y que lo único que queremos es que se nos respete y se nos trate con igualdad.”

Gonzalo Ibáñez (8 años):

“No me gusta hablar en público porque pienso que se van a  reír de mí. Me gustaría que me creyeran que no lo hago queriendo.”

Sergio Silveira (10 años):

“En la calle, es otra cosa. Si hago ruidos, la gente mira, pero…..no puedo evitarlo. Tengo suerte, mis compañeros en el cole me cuidan mucho y ya lo tienen como algo muy normal. Al principio mis profes me echaban al pasillo porque no paraba de hacer ruidos, y aunque les decía q no podía controlarlo, no se lo creían. Pero ahora no tengo problema.”

Aprende a usar NeuronUP

Apúntate a nuestra formación on-line de forma totalmente gratuita

Marcos Varas (9 años):

“A mí me calma mucho que la gente que convive conmigo, mis amigos, mis compañeros de clase…sepan lo que me pasa y no me dicen nada porque tenga que colocar la pintura roja con la verde o borrar la A dos veces. Es más fácil que te entiendan los niños de tu edad que los adultos, los niños no hacen tantas preguntas o ponen cara de que eres un marciano, mis amigos me dicen ‘ah vale’ y ya está.

Yo lo que pediría es que la gente no se ría de los demás porque haga algo distinto, yo no hago daño a nadie por hacer mis tics, pero ellos si me hacen daño si se ríen de mi porque me siento fatal y pienso que nunca voy a ser capaz de hacer nada. Lo mejor es que el que quiera estar conmigo sabiendo como soy y que hago cosas raras que esté y él que no, que se vaya, pero por lo menos que no moleste porque yo intento no molestar a nadie”.

Raúl Varas (13 años):

“Cuando pienso que cosas se podrían hacer para sentirme mejor todas se resumen en una: que la gente me acepte como soy, no pensar siempre que se van a reír de mí o me van a mirar como un bicho raro porque tengo tics o porque ciertas cosas me ponen muy nervioso.

Yo me siento mucho mejor cuando la gente que está a mi alrededor sabe lo que me pasa, yo no tengo ningún problema en decir que tengo Síndrome de Tourette lo he contado en mi clase, a mi equipo de fútbol a mis amigos…bueno a veces es evidente que algo me pasa y me gusta ponerle nombre, se llama Tourette.

Cuando la gente lo sabe deja de preguntarte ¿Qué haces? O ¿Por qué haces eso? Y no se ríe pensando que estás haciendo una gracia. Además me he dado cuenta que cuando lo saben es como que tengo vía libre para poder hacer mis tics y entonces me salen menos y no tengo que vivir una explosión de tics por aguantarlos.”.

¡Feliz semana del Día Europeo del síndrome de Tourette!

Por: Lidia García Pérez

Referencias y agradecimientos 

Para la realización de este artículo se ha contado con:

Gracias a Brittany Fichter por su gran artículo y gracias en especial a los chicos voluntarios de AMPASTTA por sus valientes testimonios y a su presidente Mario Martín Álvarez por su apoyo y disponibilidad.

Si te ha gustado este artículo sobre el síndrome de Tourette, puede que también estés interesado en:

Summary
12 formas de apoyar a tu amigo con Tourette
Article Name
12 formas de apoyar a tu amigo con Tourette
Description
El síndrome de Tourette puede resultar algo muy extraño para quienes no lo conocen o no lo entienden. Hoy 7 de junio celebramos el Día Europeo del Síndrome de Tourette con unos cuantos consejos sobre cómo tratar con las personas que lo padecen.
Author
Publisher Name
NeuronUP
Publisher Logo

Related Post

6 thoughts on “12 formas de apoyar a tu amigo con Tourette

  1. Mario 05 de junio de 2018 at 16:31 04Tue, 05 Jun 2018 16:31:37 +000037.

    ¡¡Enhorabuena Lidia!!.
    Mil gracias por apoyar el ST y a nuestros afectados. Necesitan y necesitamos mucha visibilidad y aceptación por parte de la Sociedad.
    Un abrazo,
    Mario Martín
    AMPASTTA

    • Lidia García Pérez
      Lidia García Pérez 07 de junio de 2018 at 11:31 11Thu, 07 Jun 2018 11:31:24 +000024.

      Gracias a vosotros Mario por abrirme las puertas siempre. Me alegra mucho haber podido contribuir con esto aunque sea un poco, a esa visibilidad y aceptación tan necesarias. Mucha fuerza siempre!!
      Un abrazo
      Lidia GP-

  2. Sandra Ortiz Ayil 05 de junio de 2018 at 17:05 05Tue, 05 Jun 2018 17:05:34 +000034.

    Gracias,por compatir y que los que tenemos un familiar con ST podamos comprender mejor .porque aqui en Mexico le falta mucho en las escuelas para tratar y comotender a los niños con ST

    • Lidia García Pérez
      Lidia García Pérez 07 de junio de 2018 at 11:32 11Thu, 07 Jun 2018 11:32:13 +000013.

      Sandra, muchas gracias por comentar, saber que lo has encontrado útil es lo mejor que me puedes decir. Me alegro mucho de verdad, muchas gracias y un abrazo!

  3. María Jose 05 de junio de 2018 at 23:55 11Tue, 05 Jun 2018 23:55:23 +000023.

    Muchas gracias Lidia,un gran trabajo.Con tú ayuda,las personas pueden saber algo más sobre tourette,hay mucha desinformación.Mil gracias cariño

    • Lidia García Pérez
      Lidia García Pérez 07 de junio de 2018 at 11:32 11Thu, 07 Jun 2018 11:32:48 +000048.

      Muchas gracias a ti por tus palabras María José, me alegra poder aportar algo, aunque sea un artículo. Un abrazo fuerte.

Deja un comentario

Nombre *
Correo electrónico *
Web