Calidad de vida en la enfermedad de Alzheimer

[:es]Calidad de vida en la enfermedad de Alzheimer[:en]Quality of life in Alzheimer’s disease [:]

[:es]Cuando me propusieron este tema, no lo dudé ni un segundo, iba a ser el tema elegido. Os preguntareis por qué lo tuve tan claro.

Durante los mas de 10 años que llevo tratando con enfermos de Alzheimer y también con sus familiares, siempre hay una pugna por querer saber qué es la calidad de vida en la enfermedad de Alzheimer, quien sufre menos o a quién se le están dando más o menos oportunidades de tener una vida digna.

Me explico, parece ser una regla no escrita. Cuando los familiares se juntan para hablar, casi siempre sale a colación este tema, y como siempre en la vida, todo el mundo cree tener la verdad absoluta a cerca de cuál es la mejor decisión para que el enfermo tenga lo que se denomina calidad de vida. Hasta los que no cuidan opinan de lo que se debe y no debe hacer para que el enfermo tenga esa calidad tan ansiada por todos.

Yo creo que no es calidad de vida lo que tenemos que querer sino calidad de cuidados en la enfermedad, porque cada uno entiende la vida de distinta forma y cada cuidador es responsable de sus decisiones con el enfermo, hechos, por otra parte, que siempre salen del corazón del que cuida y con la premisa fundamental de querer el bien del paciente.

Por eso mismo, y porque a nadie nos enseñan a cuidar, creo que la calidad de vida en el Alzheimer debe sustituirse por calidad en la enfermedad, termino curioso de mi propia cosecha pero que tiene  para mí un sentido muy lógico.

La vida de un enfermo de Alzheimer pasa por muchas etapas que, vistas desde fuera, pueden producirnos tristeza y desasosiego, por eso, creo que pensar en que el enfermo tenga en cada etapa unos cuidados y unas atenciones acordes a las necedades es calidad de cuidados y  por ende, calidad de vida. Es, a fin de cuentas, vivir la enfermedad con calidad.Terapias cognitivas, farmacológicas, diagnósticos acertados,  tiempos de espera reducidos para pruebas, información al cuidador, asociaciones de referencia, foros de debate y opinión, webs fiables… y todo tipo de atenciones durante el camino de la enfermedad son las herramientas perfectas para dar calidad de vida al afectado.

No podemos olvidar que esta enfermedad nos requiere estar cambiando de estrategia cada poco tiempo, ya sabéis que es caprichosa, insidiosa y sorpresiva, por lo que adaptarnos a lo que viene como cuidadores, también hace que le demos calidad de vida al enfermo.

Cada enfermo requiere unas atenciones distintas, no hay ninguno que evolucione igual, los síntomas y las fases dependen siempre de muchos factores y saber anticiparse a ellos es dar calidad al paso del paciente por la enfermedad.

Calidad de vida es un término subjetivo, escurridizo y con límites desdibujados cuando hablamos de según qué dolencias y más aún cuando estamos ante una enfermedad que produce un deterioro total y absoluto en los enfermos, por eso es de vital importancia apoyarse en los profesionales, y sobre todo entender que la calidad de vida en el enfermo de Alzheimer es aquella que logra aunar unos buenos cuidados profesionales y no profesionales con una buena información y apoyo profesional en la toma de decisiones conforme avanza la enfermedad.[:en]When this topic was first proposed to me, I did not hesitate one second in accepting to write about the quality of life in Alzheimer’s disease (AD). You may wonder why it took me only a moment to decide.

For over 10 years, I have been dealing with patients with Alzheimer’s and their families. One recurrent issue is the difficultyinunderstandingthe meaning of quality of life in Alzheimer’s disease, those who suffer less or who are being given more or less opportunities to have adignified life.

I mean, it seems to be an unwritten rule. When family members get together to talk, this issue almost always comes up and, as happens often, everyone claims to have the absolute truth concerning the best decision to make for patients to have quality of life. Even those who do not take care of patients with AD state what patients should or should notdo to have that quality of life.

I believe that it is not quality of life that we should strive for but quality of care for people living with illness since everyone understands life differently and each caregiver is responsible for their decisions regarding patients, which, at the same time, are always made from the heart and with the aim of ensuring the patient’s well-being.

For that very reason, and because no one is taught how to care for others, I believe that quality of life in AD should be replaced by quality during illness, a curious term of my own which has, for me, a very logical meaning.

The life of a patient with Alzheimer’s goes through many stages which, when seen from the outside, can produce sadness and uneasiness; therefore, I think that when patientsreceive care and attention at each stage according to their needs this means quality of care and, therefore, quality of life. It means, after all, to go through their illness with quality. Cognitive and pharmacological therapies, accurate diagnoses, reduction of waiting times for tests, information for care givers, reference associations, opinion and debate forums, reliable websites and all kinds of carethroughout the course of illness are perfect tools for providing quality of life for those affected with AD.

We must keep in mind that this disease requires us to constantly change our strategy, since it is capricious, insidious and unexpected; thus, adapting to changing situations as caregivers also makes us provide quality of life for the patient.

Each patient requires different forms of care since the progression of AD varies from one person to another; symptoms and stages always depend on several factors and knowing how to anticipate them means to provide quality for the patient’s journey through the disease.

Quality of life is a subjective, hard to define term when talking about certain ailments and even more so when we are faced with a disease that causescomplete and totaldecline. For this reason, it is of vital importance to rely on professionals and most importantly, to understand that the quality of life in patients with Alzheimer’s disease should combine good professional and non-professional care with good information and professional support in decision-making as the disease progresses.[:]

4 thoughts on “[:es]Calidad de vida en la enfermedad de Alzheimer[:en]Quality of life in Alzheimer’s disease [:]

  1. Jorge asbert febrero 12, 2019 at 13:06

    Merche querida, tus comentarios sin clarísima, creo que la calidad de vida es simplemente el reflejo del amor y el respeto que pone cada uno de nosotros por ese ser que tanto se quiere y que tiene todo el derecho del mundo de ser cuidado y amado por quienes los cuidamos, protegerlos y hacer que su vida sea digna y de calidad no es nuestra obligación es nuestro sentimiento profundo por el ser querido, un abrazo enorme a todos los cuidadores y a todos los que de alguna manera sufren por esta cruel enfermedad, soy de Córdoba Argentina

  2. ANA CORDOBA febrero 12, 2019 at 13:43

    Es fundamental atención medica y un estudio de la fase en que se encuentra. Importantísimo,el cairño, la atención, no contrariarlo y tratarle con respeto y alegría.
    Los medicamentos son cosa de su médico. El cuidador tiene que ser muy paciente y tranquilo

  3. Montse febrero 12, 2019 at 16:05

    Hola buenas tardes, soy Montse y soy cuidadora de mi madre desde hace ocho años, deciros que para mi, la calidad de vida es cuidar a mi madre con todo el amor incondicional que siento hacia ella manteniendo su dignidad como ser humano y respeto. Y velar por ella incansablemente para que así sea cuando la dejo en el centro de día, si confió en los médicos, pero sé también que con el paso de los años he aprendido a saber en cada momento lo que necesita.
    Barcelona 12-02-19

  4. Rubén González abril 5, 2019 at 21:29

    Estimada Merche, acabo de leer este artículo y creo que ambos, tanto la prrsona que sufre de la enfermedad como quien la cuida, deben tener la posibilidad de tener una vida llevadera y «buena» hasta donde lo permitan las circunstancias. Tengo una gran inquietud en saber cuales son las diferencias y las similitudes entre el alzheimer y el síndrome desiejecutivo, porque no se si tienden a confundirse al comienzo de la enfermedad, lo digo porque a mi esposa le diagnosticaron pérdida de la capavidad cognitiva pero veo que hay cierta ambiguedad entre lo que dice el psiquiatra y la neuropsicóloga que la están tratando, y eso me crea cierta incertidumbre al respecto

Deja un comentario

Nombre *
Correo electrónico *
Web