La semana pasada tuvimos la oportunidad de presentar NeuronUP en la “Jornada sobre herramientas informáticas aplicadas a la Neuropsicología” que se realizó en Vitoria, organizada por la Sociedad Vasco-Navarra de Neuropsicología. Nos gustaría darles las gracias por invitarnos, en especial a Juan Olmo.
Más allá de las herramientas que se presentaron (tanto de evaluación como de rehabilitación) nos gustaría hacer hincapié en unas breves ideas principales que se trataron. Algunas con un amplio consenso. Otras, ideas sobre campos que es necesario mejorar para establecer evidencias. La polémica (entendida como disentir de otro en un plano formal) no es mala en ciencia. De hecho, sin errores y sin discusión la ciencia nunca avanza.
Puntos comunes
Cuando hablamos de herramientas informatizadas en rehabilitación hay un presente y unas líneas de actuación de cara al futuro. Lo que tenemos es diferente de lo que queremos. ¿Qué hay ahora mismo? ¿Qué puntos comunes nos unen? En general, necesitamos que las herramientas informáticas de rehabilitación en Neuropsicología:
- Busquen la máxima personalización posible.
- Permitan la generalización.
- Tengan un valor ecológico aceptable.
- Sean motivadoras, cuya finalidad es doble: mejorar la adherencia al tratamiento y permitir un foco atencional más prolongado en la realización de las actividades.
- Accesibles (que el paciente pueda acceder a una herramienta de manera sencilla y en el entorno cercano).
- Sean precisas y exhaustivas en el proceso de recogida de datos (con un gestor de pacientes fácil de manejar).
- Tengan la posibilidad de ser adaptables a nuestro usuario (=herramientas flexibles).
- Integren al máximo número posible de sujetos implicados en la neurorrehabilitación (diferentes profesionales y familiares).
- Integren el máximo número de procesos de la rehabilitación neuropsicológica (rehabilitación cognitiva, pero también AVDs, psicoeducación, habilidades sociales…)
- Cuenten con valor científico: efectividad, validez y consistencia de la herramienta (niveles y graduación de las actividades). Además deben estar basadas en la evidencia y en modelos científicos de la neuropsicología/neurociencia.
- Sean económicas (sería genial que fuesen gratis, pero los neuropsicólogos también somos personas y necesitamos vivir).
Estas serían las características principales de una herramienta informatizada de rehabilitación “ideal”. Ahora bien, cada uno de estos puntos tiene una letra pequeña que hay que seguir para conseguirlos.
¿Qué sucede cuando no seguimos al pie de la letra los criterios de valor científico?
“Doce errores sin piedad” en el estudio de la “eficacia” de los programas de rehabilitación cognitiva
En la película «Doce Hombres sin Piedad» (1957), un jurado debate sobre la culpabilidad de un chico acusado de asesinato. Inicialmente once lo consideran culpable, mientras que otro (Henry Fonda, imagen de la entrada) busca argumentos que permiten la «duda razonable». La duda razonable es un argumento fundamentado en la posibilidad más allá de lo arbitrario. A continuación, vamos a exponer los principales errores que se cometen en los estudios que buscan hallar la eficacia de un tratamiento de rehabilitación neuropsicológica. No queremos decir que los estudios realizados cometan todos los errores de esta lista, pero sí que son «fuentes de error» comunes.
- Utilizar instrumentos de evaluación que no son ecológicos… O usar instrumentos de evaluación ecológicos, pero sin estudios de validez y fiabilidad contrastados.
- Usar pruebas cuyos baremos no están bien adaptados a la población de nuestro estudio.
- No detallar las características técnicas de la herramienta de rehabilitación. Esto no hace referencia tanto al modelo que se haya seguido para construirla, sino a las propiedades conceptuales y técnicas de la herramienta. La Neuropsicología (también) es Psicometría: es necesario hacer estudios previos de consistencia interna.
- No precisar el protocolo que han seguido los profesionales en la aplicación de las herramientas de rehabilitación (timing específico –momento del día, cantidad de sesiones…-, cantidad de ejercicios, etc.)
- No detallar el proceso de familiarización con la herramienta de rehabilitación (este error es especialmente grave en poblaciones analfabetas y/o sin cultura tecnológica).
- Cantidad y efecto de terapias de rehabilitación previas a la terapia-estudio.
- Errores de muestra:
- Uso de muestras muy pequeñas
- No se especifican variables como el nivel socioeducativo, la capacidad intelectual pre-mórbida o los hábitos pre-mórbidos. Por ejemplo, imaginemos que un sujeto antes era fumador y (esperemos) tras un ACV deja de serlo: ¿cómo afecta eso a la rehabilitación? El tabaco tiene efectos directos en el cerebro… ¿y su ausencia?
- Escaso estudio de la reserva cognitiva en los sujetos tras el episodio de daño cerebral/inicio del diagnóstico “neurodegenerativo”.
- Uso de muestras extremadamente heterogéneas.
- Insuficiente control y análisis de otros tratamientos activos en el grupo experimental que afectan a variables de recuperación como la plasticidad neuronal. Todavía no hemos encontrado un estudio que busque efectos de covarianza entre tratamientos activos (rehabilitación cognitiva + fisioterapia, por ejemplo) cuando el objetivo del estudio es la evaluación de la eficacia de un programa de rehabilitación cognitiva (y no los efectos acumulativos de varias terapias que sí existen). Tampoco se hace referencia al trabajo que hacen los cuidadores con los sujetos. Ni al potencial efecto de la medicación en las variables neuropsicológica.
- Errores del uso y adaptación del lenguaje: Esto no sólo es cierto en estudios con herramientas de rehabilitación en estudios internacionales; también implica a la adaptación de herramientas en estudios de un mismo país que implican a poblaciones evolutiva o culturalmente diferentes.
- Insuficiente control de tratamientos no farmacológicos (y farmacológicos) en los grupos de control. ¿sometemos a los sujetos de los grupos de control a una situación de “no-tratamiento” real? Por ejemplo, la aplicación de fisioterapia a un sujeto del grupo de control… ¿no tiene efectos en la cognición?
- Escaso conocimiento de las repercusiones neuropsicológicas que tiene el “efecto placebo”
- Escaso estudio de la generalización. No sólo de la generalización que se produce en la recuperación funcional en AVDs. También en si el “efecto rehabilitador” se produce en otras áreas diferentes de las rehabilitadas. (¿Se podría traducir un entrenamiento atencional en una mejora en la planificación?)
Existen muchos otros “hombres sin piedad”, pero hemos querido comentar los más frecuentes porque hemos observado que son fuentes de error importantes. Y ahora, nos gustaría dejar en el aire una reflexión: después de esta exposición de errores que no han sido subsanados en la investigación, ¿podemos seguir hablando de eficacia? ¿Deberíamos resignarnos a estudiar la efectividad? La finalidad es el control de todas las variables que sean fuentes potenciales de error… aproximarnos a la idea de eficacia. Pero, sobretodo, no olvidar que estas herramientas necesitan ser probadas en un entorno clínico. El objetivo es identificar todos estos “hombres sin piedad” y controlar sus argumentos para conseguir hacer ciencia.
Os animo a que en los comentarios mencionéis otras fuentes de error en la investigación de programas de rehabilitación (por ejemplo, ¿en qué medida captamos a los sujetos «dentro» de su ventana terapéutica y cómo afecta esto a los resultados?). Si hay suficientes, haremos una entrada con todas vuestras respuestas.
Un saludo.
