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El Síndrome X frágil contado desde dentro


¿Qué es el Síndrome X frágil?

El síndrome del cromosoma X frágil (SXF) es un trastorno genético de transmisión familiar ligado al cromosoma X, y se produce por una alteración en la producción de una proteína llamada FMRP, considerada esencial para el desarrollo cerebral.

Se estima que afecta a 1 de cada 4.000 niños y 1 de cada 6.000 niñas, y 1 de cada 250 mujeres es portadora sin tener manifestaciones evidentes. Aunque se trate de un síndrome minoritario, es la primera causa de diversidad funcional intelectual hereditaria.

Características del Síndrome X frágil

El SXF causa dificultades que van desde problemas de aprendizaje hasta una disminución en la capacidad intelectual. Aparecen además rasgos del espectro del autismo, así como rasgos de TDAH e impulsividad.

El SXF se manifiesta de forma diferente en niños y en niñas; en las niñas, la afectación cognitiva es menor, y aparecen frecuentemente dificultades en las matemáticas. Sin embargo, ellas suelen presentar mayor ansiedad social.

La Asociación Catalana del Síndrome X frágil

La Associació Catalana Síndrome X fràgil nace en el año 1995 a través de un grupo de padres con hijos diagnosticados con el SXF. En la actualidad somos un organismo con más de 180 socios que agrupa a familiares y profesionales alrededor del SXF. Uno de nuestros objetivos básicos es ofrecer acogida y asesoramiento a las familias que han sido diagnosticadas. Estamos ubicados en Barcelona, y nuestra página web es http://www.xfragil.cat/.

Nuestra experiencia con NeuronUP

Hace poco más de un mes iniciamos el PAI (Programa de Atención a la Infancia), una nueva línea de trabajo enfocada a la estimulación cognitiva de niños y niñas de entre 6 y 12 años afectados/as por el SXF. Para ello trabajamos con la plataforma de NeuronUP, que nos ofrece gran variedad de material interactivo a través de la tablet o el ordenador.

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¿Qué trabajamos con NeuronUP?

En nuestro caso, hemos enfocado el PAI a trabajar la atención como objetivo principal, ya que vimos que era la función más afectada en nuestros niños, debido a su alta impulsividad. Además, consideramos que la atención es la base para poder adquirir nuevos tipos de conocimiento más complejo (lenguaje, comprensión, números, etc.). Sin atención el aprendizaje es prácticamente imposible.

Dentro de esta, nos centramos en dos tipos de atención: la atención sostenida y la atención selectiva. Combinamos la plataforma NeuronUP con dos tipos más de materiales: manipulativo (encajables, puzzles, etc.) y fichas en papel.

Al empezar a trabajar con cada niño, realizamos una valoración previa y diseñamos unos objetivos específicos para cada uno, también teniendo en cuenta las necesidades e inquietudes de la familia, mediante una entrevista inicial.

¿Qué nos ha aportado NeuronUP?

NeuronUP nos está permitiendo trabajar de forma cómoda con la tablet, así como diseñar actividades personalizadas para cada niño (permite modificar la dificultad a partir del número de ítems, incorporar o no cronómetro, autocorrección, etc.). También permite programar las sesiones y guardar los ejercicios con los nombres de cada usuario.

La variedad de material es otra variable que enriquece las sesiones, así como el tipo de actividades, que al ser interactivas e incorporar sonidos, aumentan la motivación del niño. Después de cada respuesta correcta, aparece un tic verde y un sonido que indica que la respuesta es la acertada.

 

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A partir de ahora…

Estamos a mitad de la prueba piloto de nuestro proyecto y ya estamos empezando a ver pequeños avances en los niños. Por eso creemos que NeuronUP podrá ser una muy buena herramienta de trabajo de cara a la instauración de nuestro proyecto a partir de septiembre.

¡Seguimos!

“La mente que se abre a una nueva idea, jamás volverá a su tamaño original” 

 Albert Einstein.

 Autora: Laura Ruiz, psicóloga infantil. Programa d’Atenció a la Infància. Associació Catalana Síndrome X Fràgil.

Laura Ruiz

Psicóloga infantil. Programa d’Atenció a la Infància. Associació Catalana Síndrome X Fràgil.
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