¿Cuál es la labor de una Asociación Síndrome de Down? El caso de Down de Navarra

¿Cuál es la labor de una Asociación Síndrome de Down? El caso de Down de Navarra


¿Qué es el síndrome de Down?

El síndrome de Down (SD) es una anomalía congénita debida a la aparición de un cromosoma de más de en el par 21 de cada célula. Esta alteración se conoce como Trisomía 21.

Preguntas frecuentes

1. ¿Por qué aparece el Síndrome de Down?

El SD es la discapacidad intelectual de origen genético más frecuente. Se produce en el momento de la fecundación y está producida por la presencia de un cromosoma de más en el par 21. Si bien es detectable durante el embarazo, sus causas no están determinadas por el momento. Esto supone que nada de lo que hayan hecho los padres de un bebe con SD durante el embarazo ha sido la causa de esta alteración genética. El SD no se puede prevenir, por lo que cualquier pareja puede tener un bebe con SD.

2. ¿Son personas enfermas?

El SD no es una enfermedad porque no se puede curar, no hay un tratamiento para tal fin. El SD es una discapacidad asociada a la persona una característica más de ella. Los bebes que nacen con SD sí que pueden tener más prevalencia de alteraciones de salud (cardiopatías, infecciones en los aparatos respiratorio y digestivo en los primeros años…).

Es muy importante atender a todas esas posibles alteraciones asociadas mediante un buen programa de salud y ofreciendo entornos positivos y estimulantes que favorezcan su autonomía y el desarrollo de todas sus capacidades.

La importancia de la atención temprana

La atención temprana comienza a los pocos meses del nacimiento y se desarrolla hasta que el niño/a cumple los 6 años, aprovechando la plasticidad neuronal de los primeros años, permitiendo su desarrollo psicomotor, cognitivo, lingüístico, social y afectivo. El niño con SD alcanzará todos los hitos evolutivos que cualquier otro niño; andará, hablará, etc. La diferencia es que, debido a su retraso psicomotor, los alcanzaran más tarde y dependerá, como en cualquier otro niño, de su variabilidad individual.

En la actualidad, la atención temprana no solo tiene como objetivo de actuación la consecución de los primeros hitos evolutivos, sino que la intervención se dirige también hacia la familia, con el fin de que la persona con SD se acepte a sí misma y sea lo más independiente posible.

¿Cuál es la labor de una Asociación Síndrome de Down? El caso de Down de Navarra

3. ¿Se puede prevenir el síndrome de Down?

No es posible saber antes de la concepción si una pareja tendrá un hijo con síndrome de Down. Una vez formado el feto, la mujer embarazada puede solicitar un diagnóstico prenatal para conocer la dotación cromosómica del feto en gestación. Existen diversas pruebas, siendo las más frecuentes: amniocentesis, biopsia de corión y screening bioquímico.

Tópicos

La sociedad ha estereotipado y encasillado a las personas con Síndrome de Down y es nuestro deber defender que son únicos e irrepetibles como el resto de las personas.

  • Las personas con Síndrome de Down no son más cariñosas, ni felices, ni les gusta la música más que a cualquier otra persona.
  • No son siempre niños, crecen y se desarrollan mental y físicamente como el resto de la gente, si se les ofrece las condiciones necesarias para su desarrollo.
  • Pasan por todas las etapas de la vida: infancia, adolescencia, vida adulta.
  • No existen grados de afectación por el síndrome de Down: simplemente se tiene o no se tiene.
  • No hay culpables. N
  • o es una enfermedad.
  • No se puede “curar”.

La Asociación Síndrome de Down de Navarra

Somos una entidad sin ánimo de lucro constituida en el año 1990 por iniciativa de un grupo de padres y madres de personas con Síndrome de Down que buscaban soluciones a los problemas particulares que conlleva esta discapacidad.

Llevamos 30 años trabajando porque personas con Síndrome de Down mediante acciones que contribuyen a mejorar su calidad de vida y a la defensa de sus derechos.

Actuamos en el ámbito de la Comunidad Foral de Navarra y estamos federados en Down España (Federación Española de Instituciones para el Síndrome de Down). Actualmente contamos con más de 150 socios/as y 200 socios colaboradores.

¿Qué hacemos en nuestra Asociación Síndrome de Down?

1. Programa de acogida

Protocolo de atención en el caso de un nacimiento de un niño con SD y atención a cualquier tipo de consulta (familias, entidades, personas universitarias y estudiantes, personas interesadas en nuestra labor etc…) informando sobre actividades y programas de la Asociación.

2. Programa de atención familiar

La familia como primer núcleo natural de inclusión de la persona con SD ha de tener desde el principio la más completa información, así como la formación adecuada para implicarse en la atención y educación de su hijo/a a lo largo de las diferentes etapas de su vida. El Programa de Atención Familiar ofrece los siguientes recursos:

  • Grupo de Apoyo Emocional para padres con hijos entre 0-3 años
  • Grupo de Apoyo Emocional y Educativo para Padres con hijos en infantil y primaria
  • Grupo de Apoyo Emocional a Hermanos
  • Grupo de apoyo emocional a Abuelos
  • Atención Psicológica Individualizada a Personas con Síndrome de Down

3. Programa de apoyo psicopedagógico

  • Colaboración con Centros Educativos: Servicio que se ofrece con el objetivo de Asesorar al centro educativo sobre las características de las personas con síndrome de Down, orientar en el acceso al Currículo, orientar sobre diferentes metodologías de aprendizaje, concienciar a los centros educativos y a las familias sobre la importancia de la inclusión, asesorar a familias, ofrecer jornadas formativas a profesionales de centros educativos e intercambio de experiencias, materiales educativos y temas de interés y de actualidad.
  • Logopedia.
  • Lectoescritura.
  • Estimulación Global.
  • Habilidades Sociales.

4. Programa de ocio y tiempo libre

El programa de Ocio, Tiempo Libre y Deporte tiene como finalidad que nuestros jóvenes puedan realizar un ocio normalizado y propio de su edad, siendo ellos/as mismos/as los que puedan decidir cómo aprovechar y gestionar su tiempo libre, según sus gustos e intereses.

El programa ofrece las siguientes actividades:

  • Salidas por Pamplona y salidas de fin de semana.
  • Campamentos Urbanos.
  • Campamentos de Verano.
  • Vacaciones autogestionadas: dirigidas a jóvenes y adultos con una autonomía personal, social y adquirida, apoyados por un asistente personal.
  • TxalaparDown.
  • Danzas Regionales.
  • AfroDown.
  • Natación.
  • Fútbol.

4. Itaca Sepap Ocupacional

Servicio de Promoción de la Autonomía Personal con el objetivo de contribuir al desarrollo de las competencias y empoderamiento de personas con Síndrome de Down.

  • Servicio de ajuste personal y social.
  • Servicio de terapia ocupacional y capacitación laboral.
    • Taller de Práctica Administrativa.
    • Taller de Simulación empresarial, Ulises.
    • Taller de Cocina.
    • Taller de Habilidades Domésticas.
    • Prácticas en empresa ordinaria.
  • Inclusión laboral ECA.
  • Formación en competencias sociolaborales para personas con SD trabajadoras en activo.

5. Itaca Vida Independiente

Servicio global dirigido a las familias y en especial a personas con Síndrome de Down que facilite su transición a la Vida Adulta y un apoyo en la elección de su proyecto de vida a través de una Planificación Centrada en la Persona y la Familia

  • Piso de Promoción de la Autonomía Personal.
  • Pisos Supervisados.
  • Servicio de Apoyos en el entorno natural.
  • Orientación y Asesoramiento a familias para la elaboración de proyectos de vida.
  • Orientación, asesoramiento o derivación a profesionales y/o servicios concretos.

6. Voluntariado

Programa de acogida, formación y seguimiento de la persona voluntaria.

Nuestra experiencia con NeuronUP

En la Asociación Síndrome de Down Navarra llevamos casi 3 años de experiencia en el trabajo con la Plataforma de rehabilitación cognitiva NeuronUP. Las áreas que trabaja, las diferentes posibilidades de diseño de las sesiones (actividades digitales o en papel), los tipos de actividades (fichas, juegos, simuladores…), la adaptación a la población con la que necesitas trabajar (niños/as o adultos) et., hacen de ella un recurso eficaz y motivante de intervención para nuestros asociados.

¿Cuál es la labor de una Asociación Síndrome de Down? El caso de Down de Navarra
Una persona con síndrome de Down realizando la actividad de NeuronUP «Interpretar la hora de los relojes (números)»

Una estimulación continúa de las funciones cognitivas es fundamental para las personas con SD fomentando de esta manera el buen desarrollo de sus capacidades y, por otra parte, su envejecimiento cursa de manera temprana y en muchos casos asociados a deterioro en las funciones cognitivas. Por este motivo, es necesario estimular y trabajar las capacidades cognitivas desde edades tempranas.

NeuronUP en grupo

¿Cuál es la labor de una Asociación Síndrome de Down? El caso de Down de Navarra
Un grupo de usuarios de la Asociación Down Navarra trabajando con NeuronUP

En nuestra entidad, utilizamos NeuronUP de manera grupal en las sesiones de trabajo de habilidades sociales básicas y avanzadas para los grupos de niños y jóvenes a partir de los 10 años. Utilizamos de manera frecuente las actividades de las áreas de ocupación (AVDs, juegos, ocio, participación social, etc.) y actividades específicas de atención, gestión monetaria, para el entrenamiento en este tipo de habilidades tan importantes para la promoción de su autonomía personal y social a partir de esa edad.

Para las personas adultas, el equipo de atención psicológica valora el estado cognitivo de cada persona usuaria de Itaca Sepap Ocupacional y diseña sesiones individualizadas adecuadas a las necesidades de cada persona que se trabajan semanalmente tanto a nivel de grupo como de manera individual en sesiones de orientación psicológica individualizada.

Recursos extra

Por último, uno de los apartados más utilizados de la plataforma es el de “recursos extra”. Imágenes, sonidos, textos, herramientas, etc., que facilitan el trabajo de intervención individualizada con cada uno de nuestros usuarios.

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