Respuesta a las dudas de la ponencia de personas con síndrome de Down

Laura Videla responde a las dudas sobre su ponencia sobre personas con síndrome de Down


La neuropsicóloga Laura Videla responde a las dudas pendientes sobre su ponencia sobre la evaluación neuropsicológica del deterioro cognitivo en personas con síndrome de Down realizada el pasado marzo en #YoMeQuedoEnCasa aprendiendo con #NeuronUPAcademy.

Si quieres ver la ponencia en diferido está disponible en exclusiva en NeuronUP

Dudas sobre la ponencia de evaluación neuropsicológica del deterioro cognitivo en personas con síndrome de Down

1. Ibeth Sosa: Buen día, desde América Latina, desde Colombia,  Soy candidata a magister en Neuropsicología clínica, estoy realizando mi trabajo de investigación, específicamente con adultos mayores con hipertensón arterial. Queremos conocer el perfil neuropsicológico de estos pacientes en cuanto a su funcionamiento cognitivo, mirar si o que tanto influye la HTA y si esta puede producir o afectar un Deterioro cognitivo leve. ¿Qué recomendaciones me daría para este trabajo investigación? Muchas gracias.

Hola, Ibeth, encantada de saludarte. Siento mucho no poder ayudarte, lamentablemente la temática de tu tesis se escapa de mi campo de conocimiento. Mi recomendación es mas a nivel metodológico, y es que antes de ponerte a trabajar en el tema hagas una muy buena búsqueda bibliográfica y que intentes estar al día de todo lo que está publicado en relación a la HTA y la cognición. Esto te servirá, para varias cosas. Primero te ayudará a definir tus objetivos e hipótesis y también para saber cuáles son las líneas futuras en las que hay que trabajar. Además te ayudará a definir tu protocolo de exploración neuropsciológica porque irás viendo cuáles son las pruebas más útiles y que han mostrado mayor sensibilidad en este tipo de pacientes.

 Espero que te sea útil. Un saludo y mucha suerte!

Laura

1. Clara Trompeta. Lo primero dar la enhorabuena a Laura ya que me parece que lo ha expuesto muy claro y me ha resultado muy interesante. Soy Clara Trompeta, neuropsicóloga trabajando en investigación con deterioro cognitivo y parkinsonismos. Mi duda va dirigida al último caso que has expuesto, tiene más que ver con el tto farmacológico que con neurospicología, pero me gustaría saber por qué se decide ponerle un neuroléptico al paciente para mejorar ese cuadro más relacionado con problemas prefrontales una vez que ya se descartó pr. mnésicos. Gracias y enhorabuena de nuevo

Muchas gracias por tu comentario Clara, me alegro de que te haya resultado interesante la charla.  Lo que os quería transmitir con el último caso era que no todo el deterioro cognitivo en pacientes con SD se debe a una enfermedad de Alzheimer, la importancia de hacer un buen diagnóstico diferencia y que además la neuropsicología nos puede ayudar en este proceso. Dicho esto, el caso que os presenté tiene historia de alteración conductual de larga evolución (con agresividad, conductas desafiantes, etc.), pero no os puse toda la información para no extenderme. Este paciente está también en seguimiento con psiquiatría y se han probado muchas estrategias de tto distintas.

La quetiapina es una fármaco que está demostrado que mejora las alteraciones conductuales en pacientes con demencia y, en general por nuestra experiencia, hemos visto que las personas con SD (con y sin demencia) también responden bien a este fármaco. Como todos los fármacos neurolépticos tienen efectos antidopaminérgicos, por lo que un efecto secundario habitual puede ser el parkinsonismo. Sin embargo, la quetiapina es el que menos parkinsonismo produce, por eso y por su buen perfil, es el que más solemos utilizar en estos casos para manejo de alteración conductual.

 Espero que esto responda a tu pregunta. Un saludo!

Laura

3. Nuria Reyes Alonso: ¿Qué pruebas pasas cuando el adulto no ha tenido estimulación a lo largo de su vida, y no tiene lectura, ni escritura, y su nivel de comprensión es muy bajo? La prueba CAMDEX, sólo es para discapacidad mental leve y moderada. Gracias

Hola Nuria,

Lamentablemente el panorama para explorar la cognición de pacientes con discapacidades intelectuales más graves está complicado. Yo personalmente intento pasar siempre el CAMDEX e incluso el CRT, algunas veces no sirven de nada, pero otras te sorprendes de las capacidades de estos pacientes aunque no tengan un lenguaje muy extenso. Si lo consigues pasar, las puntuaciones que obtendrás serán bajas, pero igualmente te pueden ser de ayuda si haces un seguimiento longitudinal. Otra alternativa, es utilizar pruebas sencillas y subtests de baterías que creas que se pueden adaptar al nivel de ese paciente (por ejemplo las praxias del CAMCOG, algunos subtests del Test Barcelona, pruebas de test infantiles o la comprensión de órdenes de Haxby), esto no te servirá a nivel de investigación pero si para la clínica. Aunque  nosotros no lo usamos, existe también el SIB – Severe Impairment Batery – ( Saxton et al., 1993)  que es un test para DIs graves con 40 items y se tarda unos20 minutos en pasarlo.

Por otro lado, en estos casos, más que la utilidad de las pruebas neuropsicológicas, te recomiendo que hagas una muy buena anamnesis con un cuidador cercano al paciente, que le conozca muy bien y a poder ser desde hace tiempo porque así podrás obtener muchísima información y podrás valorar bien todos los cambios. En este caso, puedes usar igualmente la entrevista CAMDEX-DS y la escala DMR.

Me consta también que TEA estaba pendiente de validar un test computerizado para DIs graves que se llama ECDI-SE, pero desconozco en qué punto se encuentra este proyecto.

Espero que la información te sea útil. Un saludo!

Laura

4. Alicia Márquez: Buenas tardes Laura, en primer lugar, muchas gracias y felicitaciones por tu ponencia. Me gustaría preguntarte por qué en el caso clínico número dos se decide recetar a la persona quetiapina, al ser este un antipsicótico y no haber ninguna señal que indique una posible psicosis. Gracias de antemano.

Muchas gracias por tu comentario Alicia, me alegro de que te haya resultado interesante la charla.

Lo que os quería transmitir con el último caso era que no todo el deterioro cognitivo en pacientes con SD se debe a una enfermedad de Alzheimer, la importancia de hacer un buen diagnóstico diferencia y que además la neuropsicología nos puede ayudar en este proceso. Dicho esto, el caso que os presenté tiene historia de alteración conductual de larga evolución (con agresividad, conductas desafiantes, etc.), pero no os puse toda la información para no extenderme. Este paciente está también en seguimiento con psiquiatría y se han probado muchas estrategias de tto distintas. La quetiapina es una fármaco que está demostrado que mejora las alteraciones conductuales en pacientes con demencia y, en general por nuestra experiencia, hemos visto que las personas con SD (con y sin demencia) también responden bien a este fármaco.

Espero que esto responda a tu pregunta. ¡Un saludo!

Laura

5. Valeria Patti Gelabert ¡Excelente charla, muchas gracias! Tengo duda con respecto a la re-evaluación, ¿cada cuanto se le aplica al paciente?  ¿Cuáles son los puntajes para determinar un declive tipo demencial en la prueba CAMCOG-DS? ¿Se trabaja entre medio de las evaluaciones con estimulación cognitiva? ¿Puede tener efecto de aprendizaje la evaluación y re-evaluación??¡Muchas gracias!

¡Hola, Valeria! Gracias por tu comentario.

Tus preguntas son muy interesantes, voy por partes.

  1. El plan de salud que hemos desarrollado recomienda un seguimiento anual siempre que la persona esté sana, pero cuando se diagnostica a un paciente de demencia se adapta el seguimiento en función de cada caso. La recomendación general es no repetir una exploración neuropsicológica si no han pasado un mínimo de 6 meses, con lo que si el paciente requiere mayor seguimiento hacemos las visitas sólo con neurología y reservamos la exploración neuropsicológica para los 6 y/o los 12 meses.
  2. El problema con esta población es que no hay puntos de corte como en la población general y tampoco hay estudios rigurosos que determinen que caída del test es realmente significativa, de ahí la necesidad de realizar evaluaciones longitudinales y comparar a cada persona con su rendimiento basal. Para poder hacer esto, es imprescindible que la exploración basal del paciente sea en un momento de su vida en el que no haya sospecha de demencia ni deterioro cognitivo por otras causas.

Ahora mismo tenemos en revisión y pendiente de publicar un trabajo en relación a los de puntos de corte del CAMCOG y del CRT que quizá te será útil y además también estamos analizando los datos para poder determinar cuándo un descenso de puntuaciones en los test es significativa o no, esperamos que estén pronto disponibles.

  1. En cuanto a tu pregunta sobre la estimulación cognitiva, la estructura de la unidad no nos permite realizar intervenciones estimulación cognitiva como parte de nuestro trabajo asistencial, pero siempre recomendamos que las personas se mantengan activas (física y cognitivamente) y cuando detectamos una persona con un nivel bajo de estimulación en su entorno activamos la vía con trabajo social para ofrecer recursos a esa persona.
  2. Tampoco hay nada publicado en ese sentido que demuestre el efecto aprendizaje en esta población, aunque creo que sí lo puede haber y sobretodo en los casos más leves. El CRT dispone de 3 versiones para poder ir alternando las láminas de estímulos de aprendizaje y es una buena opción para evitar este tipo de efectos.

Espero que la información te sea útil. ¡Un saludo!

Laura

6. Lucía Elices García. Cuando comenzáis a observar cambios cognitivos y conductuales en personas con SD que hacen sospechar de una posible demencia y que finalmente acabáis corroborando el diagnóstico con una evaluación neuropsicológica y posteriores técnicas de neuroimagen, ¿el proceso de intervención con esa persona a partir de entonces cambia? ¿Comenzáis con esa persona un nuevo programa de intervención o aumentáis por ejemplo el número de sesiones de estimulación cognitiva? Y por otro lado, suele comenzarse también con algún tratamiento farmacológico propio para las demencias? Gracias.

Hola, Lucía, gracias por tu pregunta. Como sabrás, lamentablemente la enfermedad de Alzheimer no tiene cura y actualmente los tratamientos que se dan son para enlentecer el curso de la enfermedad y para la sintomatología comórbida que puede aparecer. Cuando se hace el diagnóstico de demencia en una persona con SD se pone el mismo tratamiento que en la población general con IACES (inhibidores de la acetilcolinesterasa) y además a lo largo del curso de la enfermedad se pueden añadir fármacos para atacar síntomas concretos como las alteraciones del sueño u otras alteraciones conductuales. En estos casos el seguimiento a nivel médico suele ser semestral en lugar de anual o incluso cada 3 meses según la necesidad de casa persona. Hay que tener cuidado con ciertos fármacos como la Memantina porque se sabe que baja el umbral epiléptico y esta población tiene un elevado riesgo de desarrollar crisis ligadas a la demencia. Te dejo la referencia de un estudio sobre el tto de la demencia con IACES en SD por si te interesa:

  • Nicole Eady*, Rory Sheehan*, Khadija Rantell, Amanda Sinai, Jane Bernal, Ingrid Bohnen, Simon Bonell, Ken Courtenay, Karen Dodd, Dina Gazizova, Angela Hassiotis, Richard Hillier, Judith McBrien, Kamalika Mukherji, Asim Naeem, Natalia Perez-Achiaga, Vijaya Sharma, David Thomas, Zuzana Walker, Jane McCarthy, and André Impact of cholinesterase inhibitors or memantine on survival in adults with Down syndrome and dementia: clinical cohort study. The British Journal of Psychiatry (2018) 212, 155–160. doi: 10.1192/bjp.2017.21

Además de esto, desde la unidad ofrecemos siempre una visita de orientación a las familias que acaban de recibir la noticia. Estas visitas las realiza una neuropsicóloga y una trabajadora social y les dan información tanto de la enfermedad como de recursos disponibles. También se les ofrece la participación en grupos de familias que se encuentran en la misma situación que ellos y en los que pueden compartir experiencias y sentimientos.

 En cuanto a tu pregunta sobre la estimulación cognitiva, la estructura de la unidad no nos permite realizar intervenciones estimulación cognitiva  como parte de nuestro trabajo asistencial, pero siempre recomendamos que las personas se mantengan activas (física y cognitivamente) y cuando detectamos una persona con un nivel bajo de estimulación en su entorno activamos la vía con trabajo social para ofrecer recursos a esa persona. Mi recomendación es ir adaptando el nivel de las demandas cognitivas a medida que avanza la enfermedad para evitar la frustración de la persona y también para poder potenciar al máximo las capacidades que aún están preservadas, además de intentar que la intervención sea siempre lo más ecológica posible.

Espero que la información te sea útil. ¡Un saludo!

Laura

7. Eva María Cubero: Me gustaría plantearle las siguientes cuestiones:

  • ¿Los aspectos neurobiológicos que has comentado, ocurren en todas las personas con SD, independientemente de si es por trisomía, traslocación o mosaicismo?

  • ¿Qué pruebas se usan para evaluar el grado de discapacidad en SD?

  • ¿Algunas de las pruebas que has mencionado para la valoración neuropsicológica son de libre acceso?

  • ¿En Madrid hay algún centro/unidad Alzheimer-Down que trabajen igual que ustedes?

Enhorabuena por la charla. Un saludo

Hola Eva, gracias por tu comentario.

Las alteraciones neurobiológicas ocurren en todas las personas con SD dado que le síndrome es el mismo para las tres causas, lo que sí puede ocurrir es que sean más o menos graves. En general, los mosaicos están menos afectos.

Nosotros usamos el K-BIT porque es un test relativamente rápido (aprox 20 minutos) y porque es el que están usando otros grupos a nivel europeo. El principal problema de este test es que la versión española está muy cargada de lenguaje verbal y éste es precisamente uno de los dominios cognitivos más afectados en el SD, con lo cual les penaliza. Sin embargo, como también incluye la parte de matrices te puedes orientar mejor con esa puntuación. En función del tiempo que tengas para visitar a cada paciente y de su nivel podrías usar otros test, te listo algunos que recomiendan en distintos manuales:

  • Test de vocabulario en imágenes PEABODY (PPVT-III).
  • Spanish clinical evaluation of language fundamentals (CELF Preschool 2).
  • Clinical evaluation of language fundamentals (CELF-4 Spanish).
  • Test Illinois de aptitudes psicolingüísticas (ITPA).
  • Batería de evaluación de Kaufman para niños (K-ABC).
  • Test breve de inteligencia de Kaufman (K-BIT).
  • Batería escala manipulativa internacional de Leiter revisada (LEITER-3).
  • Test de inteligencia no verbal-2 (TONI-2).
  • Escala no verbal de aptitud intelectual de Wechsler (WNV).
  • Matrices. Test de inteligencia general.

Igual podrías encontrar alguna versión de los tests por Internet, pero el CAMDEX por ejemplo es de TEA. Finalmente, hasta donde sé, somos la única unidad con este tipo de protocolos, sin embargo me consta que en Madrid hay gente trabajando en este campo, puedes consultar por ejemplo, la página de Down Madrid.

Espero que la información te sea útil. ¡Un saludo!

Laura

8. Olga Gelonch Rosinach

Hola, felicidades por la fantástica iniciativa del  #YoMeQuedoEnCasa aprendiendo con #NeuronUPAcadem.  La conferencia de Laura Videla ha sido fantástica. Me gustaría pedirle si podría pasar la referencia del Cued Recall Test para personas con discapacidad intelectual. Saber si hay una validación/normalización española de este test, y también preguntarle sobre el Modified Cued Recall Test. ¿En su unidad utilizan este test modificado? ¿Qué diferencias hay? Muchas gracias.

Hola Olga, muchas gracias por tu comentario! El Cued Recall Test de Buschke (1984) es el que se usa en la población general y consta de 16 estímulos escritos. La versión modificada para discapacidad intelectual, tiene 12 estímulos visuales, de este modo podemos evaluar la memoria sin que intervenga la lesctoescritura. A parte de esto la dinámica de la prueba es prácticamente igual: se da la pista semántica y se hacen los 3 ensayos, primero recuerdo libre y luego el facilitado. La prueba no está validada ni normalizada en población española (no tenemos baremos de ningún test para discapacidad intelectual, de ahí la importancia de las evaluaciones longitudinales), pero se usa mucho y a mí me parece muy útil, sin duda recomiendo usarla para evaluar el deterioro cognitivo en esta población. Por si te interesa, ahora mismo tenemos en revisión un artículo con puntos de corte orientativos para esta prueba, esperamos que lo publiquen pronto y que nos seaútil a todos para la práctica clínica. Finalmente te dejo algunas referencias sobre el mCRT de Devenny, esta autora ha trabajado mucho en el tema y uno de mi compañera Bessy Benejam

  • Devenny, D. A., Zimmerli, E. J., Kittler, P., &Krinsky-McHale, S. J. (2002). Cued recall in early-stage dementia in adults with Down’s syndrome. Journal of Intellectual Disability Research, 46(6), 472–483. http://dx.doi.org/10.1046/j.1365-2788.2002.00417.x
  • Devenny, D. A., & Krinsky-McHale, S. J. (2009).The Cued Recall Test: Detection of memory impairment. In V. Prasher (Ed.), Neuropsychological assessments of dementia in Down syndrome and intellectual disabilities (pp. 143-161). London, UK: Springer-Verlag. http://dx.doi.org/10.1007/978-1-84800-249-4_9
  • Benejam B, Fortea J, Molina-López R, Videla S (2015). Patterns of Performance on the Modified Cued Recall Test in Spanish Adults With Down Syndrome With and Without Dementia. Am J Intellect Dev Disabil. 2015 Nov;120(6):481-9. doi: 10.1352/1944-7558-120.6.481.

Espero que la información te sea útil. ¡Un saludo!

Laura

9. Sandra Peña Díaz

Buenas tardes,

En primer lugar, muchas gracias por este webinar que ha sido muy interesante.  Me gustaría que le transmitierais a Laura Videla la siguiente pregunta:

En el caso de la evaluación cognitiva a las personas con síndrome de Down, ¿qué protocolo aplican con las personas que tienen ausencia o dificultades en la comunicación? Por ejemplo, en casos de mutismo selectivo y en casos de discapacidad intelectual muy severa. Por ejemplo, personas con síndrome de Down y autismo. Muchísimas gracias

Hola, Sandra:

Lamentablemente el panorama para explorar la cognición de pacientes con discapacidades intelectuales más graves está complicado. Yo personalmente intento pasar siempre el CAMDEX e incluso el CRT, algunas veces no sirven de de nada, pero otras te sorprendes de las capacidades comunicativas de estos pacientes aunque no tengan un lenguaje muy extenso. Si lo consigues pasar, las puntuaciones que obtendrás serán bajas, pero igualmente te pueden ser de ayuda si haces un seguimiento longitudina. Otra alternativa, es utilizar pruebas sencillas y subtests de baterías que creas que se pueden adaptar al nivel de ese paciente (por ejemplo las praxias del CAMCOG, algunos subtests del Test Barcelona, pruebas de test infantiles o la comprensión de órdenes de Haxby), esto no te servirá a nivel de investigación pero si para la clínica. Aunque  nosotros no lo usamos, existe también el SIB – Severe Impairment Batery – ( Saxton et al., 1993)  que es un test para DIs graves con 40 items y se tarda unos20 minutos en pasarlo.

Por otro lado, en estos casos, más que la utilidad de las pruebas neuropsicológicas, te recomiendo que hagas una muy buena anamnesis con un cuidador cercano al paciente, que le conozca muy bien y a poder ser desde hace tiempo porque así podrás obtener muchísima información y podrás valorar bien todos los cambios. En este caso, puedes usar igualmente la entrevista CAMDEX-DS y la escala DMR.

Me consta también que TEA estaba pendiente de validar un test computerizado para DIs graves que se llama ECDI-SE, pero desconozco en que punto se encuentra este proyecto.

Espero que la información te sea útil. Un saludo!

Laura

10. María García Alaman

Gracias por ofrecernos estas píldoras informativas tan interesantes y hacerlas tan accesibles a todos/as. Tengo varias preguntas para Laura Videla:

  • En vuestra unidad de EA y S.Down, ¿podríais valorar a personas de fuera de vuestra comunidad? ¿está abierto a personas de otras comunidades?

  • ¿recomiendas alguna página, bibliografía sobre este tema?

  • ¿Sabes de algún congreso o jornada sobre este asunto que se vaya a celebrar próximamente o que se haya celebrado y que se pueda descargar la información?

¡Gracias de nuevo, un saludo!

Hola María, gracias por tu comentario.

Respecto a tu primera pregunta, el plan de salud cubierto por la Generalitat es sólo para personas con SD mayores de 18 años de Cataluña, pero sí que podemos valorar a personas de fuera, de hecho ya hay usuarios de otras comunidades vienen al seguimiento e incluso algunos de Sudamérica, sólo que esas visitas no las cubre la Generalitat. Puedes contactar con nosotros en el teléfono de la Unidad Alzheimer-Down (93.553.79.41) y te daremos más información si la necesitas.

En cuanto a la bibliografía, por suerte, cada vez hay más información sobre el tema.  A nivel internacional y de investigación te recomiendo que visites la web de la T21RS (https://www.t21rs.org/es) que es una organización científica sin ánimo de lucro formada por investigadores del campo, organizan un congreso cada dos años y justo el año pasado lo celebramos en Barcelona, el próximo es en 2021 en California. En España, una persona que tiene mucha información de libre acceso por la red es el dr. Flórez de DownCantabria, es un gran experto y da unas explicaciones muy claras y rigurosas sobre una gran variedad de temas. Si lo que necesitas es algo más médico/clínico específico para la demencia en el SD puedes descargarte la “Guía oficial de práctica clínica en demencias” de la Sociedad Española de Neurología de 2018 en la que se incluye un capítulo específico sobre la DI. A parte de esto, siempre es útil navegar por Pubmed, verás que hay un interés creciente en el tema y que en los últimos años se han publicado muchos artículos científicos por todo el mundo.

Espero que la información te sea útil. Un saludo!

Laura

11. Betina Martínez, psicóloga de la entidad de Down Vigo: Ante todo, darte las gracias por ponerte a nuestra disposición en la webinar de ayer. Aprovecho la accesibilidad transmitida para hacerte algunas consultas.

En nuestra Asociación y coordinados con Down Galicia a través de la Comisión de Envejecimiento compuesta por profesionales de todas las entidades Down de Galicia, aplicamos un protocolo para la detección precoz del envejecimiento en personas con SD. Iniciamos el estudio longitudinal a partir de los 20 años.
Aplicamos en Camdex Ds (completo), CRT y una prueba interna ideada inicialmente para aquellas personas a las que no se les podía  aplicar ninguna de las dos pruebas anteriores.

Con respecto al CAMDEX DS, siempre tenemos cierta controversia sobre cuando considerar significativo un descenso de la puntuación total. Comentabas en la webinar que en torno 2 – 3 puntos hay que considerarlo como un dato a tener en cuenta.  ¿O esto depende de otros factores, como por ejemplo el CI? ¿Con un descenso de 2 – 3 puntos se considera que debemos aplicar a prueba nuevamente a los 6 meses en todos los casos?
Asimismo, se nos plantean dudas sobre cuándo derivar, ya que, aunque en el estudio longitudinal se ve claro el deterioro, al final la derivación se puede alargar en el tiempo (aplicación a los 6 meses, entrevista cuidador, diagnóstico diferencial con pruebas oportunas, nueva aplicación a los 6 meses…). Existe un protocolo claro al respecto? o referencias bibliográficas que podamos consultar?

Y la entrevista familiar o de cuidador, ¿con qué frecuencia debería aplicarse? En Down Vigo, la aplicamos al inicio del estudio longitdinal y se vuelve a aplicar en caso de sospecha de deterioro o cambios significativos (diferencia de 6 puntos con respecto a la puntuación total inicial). Esto significa que de una entrevista a otra podrían pasar, varios años, pero entendemos que al comparar ambas entrevistas se pueden observar los cambios de manera muy notable. ¿Existe algún protocolo en cuanto a la frecuencia de pasación?

Con respecto al CRT, comentabas ayer que la pista para el recuerdo facilitado se la dabais al inicio de la prueba, cuando memorizaban las figuras.  En nuestro caso, no lo estábamos haciendo de esta manera, sino que le facilitábamos la pista a lo largo de la prueba y solo para aquellas palabras que no había conseguido evocar en el recuerdo libre. ¿Existe algún manual o protocolo? Y cuando lo pasamos por primera, ¿cuál sería la puntuación de referencia a tener en cuenta? Y para las posteriores veces, cuándo se considera un cambio significativo?
Por último, no aplicamos la prueba de perros y gatos, para contemplar las funciones ejecutivas, pero puesto que es visual, rápida y sencilla, me gustaría saber un poco lo mismo, si hay alguna puntuación de referencia de la que partir, y cuándo se consideran cambios significativos?

Sé que son muchas preguntas y te agradezco enormemente el tiempo dedicado.

¡Un saludo y gracias!

Hola Betina, gracias por tus comentarios y preguntas. Antes de nada, quería comentarte que es una suerte que hayáis podido organizar un plan de detección precoz del deterioro cognitivo porque es una labor muy importante en esta población y no en todos los centros se lo pueden permitir. Dicho esto, intentaré responder a tus dudas por partes:

  1. Respecto a la caída de 2-3 puntos del CAMCOG, creo que ha habido algún malentendido puesto que una variación tan pequeña en el test difícilmente se pueda considerar significativa, de hecho, las puntuaciones del CAMCOG no es raro que fluctúen ligeramente a lo largo del tiempo y suele ser menos estables que las del CRT. Yo personalmente no repetiría una exploración por un descenso de 2-3 puntos en el CAMCOG si no hay nada más del caso que me llame la atención. El problema que tenemos con estos test en el mundo de la DI es que no hay baremos ni puntos de corte, de ahí la necesidad de realizar evaluaciones longitudinales. Por si te interesa, ahora mismo tenemos en revisión un artículo con puntos de corte orientativos para estas dos pruebas, esperamos que lo publiquen pronto y que nos sea útil a todos para la práctica clínica.
  2. Lamentablemente no hay protocolos específicos para estas personas cuando se detectan cambios cognitivos. Las demoras en las pruebas suelen depender de cada hospital y de los profesionales sanitarios. Al inicio de nuestro proyecto teníamos el mismo problema que vosotros, el diagnóstico y tratamiento se demoraba mucho e incluso en algunas ocasiones no se llegaba a hacer porque el médico que atendía al paciente no consideraba oportuno realizar pruebas diagnósticas. Esto lo hemos podido solucionar por la colaboración con el Hospital de Sant Pau y porque dentro del equipo tenemos neurólogos y enfermería que pueden agilizar algunos pasos, pero creo que estáis haciendo un buen trabajo. Lo único que se me ocurre es que si en algún caso consideráis que hay un deterioro clarísimo en la visita basal iniciéis todos los trámites aunque no tengáis una evaluación longitudinal a los 6 meses. Aquí es donde entra en juego nuestro criterio clínico que es igual de importante o más que los resultados de test, en este caso lo tendías que justificar muy bien en el informe.
  3. En general, en las visitas de clínicas de memoria para la población genera siempre se incluye a un acompañante en la visita, pero como te comentaba, no hay protocolos oficiales para esta patología en la población con SD. Nosotros realizamos siempre una entrevista con los cuidadores, en todas las visitas ya que la mayoría de veces aportan información muy relevante. También es verdad que la estructura de las visitas es muy variable en cada centro, mi consejo es que si no podéis realizar una anamnesis completa de rutina en cada visita incluyáis algunas escalas cuantitativas que los familiares puedan responder de forma autoadministrada.
  4. La administración del CRT es exactamente igual que cualquier otra prueba de memoria con pistas. En la fase de aprendizaje le tienes que dar la pista semántica al paciente para que pueda generar la asociación entre la palabra y la categoría. Posteriormente, cuando ya se ha aprendido todos los estímulos se pasa a la fase de test y se realiza el primer ensayo: primero evocan las palabras de forma libre y sin ayuda y luego se les da la pista semántica de aquellas palabras que no ha recordado. Este proceso se repite en los dos ensayos posteriores.

Como te comentaba en la primer pregunta, igual que con el CAMCOG, no hay puntos de corte ni baremos (esperemos que se publique pronto el artículo y que sirva de ayuda)

Aquí tienes la referencia de un artículo que te puede resultar interesante:

  • Devenny, D. A., Zimmerli, E. J., Kittler, P., &Krinsky-McHale, S. J. (2002). Cued recall in early-stage dementia in adults with Down’s syndrome. Journal of Intellectual Disability Research, 46(6), 472–483. http://dx.doi.org/10.1046/j.1365-2788.2002.00417.x
  1. Finalmente, como te comentaba, no hay baremos ni normalizaciones para población con discapacidad intelectual, con lo que el test de perros y gatos tampoco los tiene.

Espero que la información te resulte útil. ¡Un saludo!

Laura

Si quieres ver la ponencia en diferido está disponible en exclusiva en NeuronUP

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