Rehabilitación cognitiva en esclerosis múltiple

Rehabilitación cognitiva en esclerosis múltiple


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Por: Soraya Vázquez Caro, psicóloga de ADEMBI (Esclerosis Múltiple Euskadi)

En nuestra asociación se ofrece el servicio de neuropsicología desde febrero de 2006, dada su necesidad en las personas con esclerosis múltiple, puesto que se estima el % de deterioro cognitivo se sitúa por encima del 60%.

Normalmente cuando comienzan, se les hace una valoración neuropsicológica, que suele repetirse cada cierto tiempo, como seguimiento, o en caso de que haya habido un empeoramiento evidente, o soliciten un informe para algún trámite, como puede ser la incapacidad laboral. En las sesiones de neuropsicología se emplea mucho el programa NeuronUP, tanto en actividades de papel, como digitales. Algunos se llevan también fichas para hacer en casa.

NeuronUP nos aporta también la ventaja de poder ver, antes de empezar cada sesión, qué ejercicios ha hecho en las sesiones anteriores, cuándo ha sido la última vez que ha hecho un ejercicio en concreto, poder seleccionar una función concreta para trabajar, comparar resultados en una misma actividad, darles a ellos un feedback.

Además lo utilizamos también en un ordenador táctil y muy grande, lo cual les permite utilizarlo sin necesidad de manejar el ratón, dadas las alteraciones motoras, de motricidad fina, prensión, temblor, etc. Asimismo, facilita la tarea a todos aquellos que tienen alteraciones visuales; que son muchos, por el tamaño de la pantalla, y porque las instrucciones y demás las ofrece también a nivel de audio; no sólo por escrito.

Nuestra experiencia con NeuronUP

Los inicios

En cuanto a la trayectoria de esta herramienta en nuestra asociación, comenzamos a utilizarla casi cuando empezó a crearse y distribuirse, cuando creo que sólo la había adquirido Aita Menni. Sería aproximadamente en septiembre de 2012. De hecho, en una de las fotos de la página web de la plataforma, aparece junto a mí una usuaria que entonces comenzó a utilizarlo, y que continúa haciéndolo actualmente.

Por entonces, nos reunimos en numerosas ocasiones, para ver cómo iba funcionando la plataforma, qué sugerencias teníamos, en cuanto a mejora, adaptaciones, las necesidades que íbamos viendo al empezar a aplicarla con nuestros usuarios, y el colectivo de esclerosis múltiple en las diferentes asociaciones del territorio español. Por ejemplo, en marzo de 2014 nos reunimos en Madrid y en julio de ese mismo año en Barcelona.

Estudio con NeuronUP

Y se llevó a cabo también un estudio con NeuronUP desde finales de 2014 a mediados de 2015, cuyo título era ”Estudio observacional para explorar la efectividad de un programa de rehabilitación cognitiva con soporte informático en esclerosis múltiple, de forma presencial o a distancia”. Los resultados fueron presentados en diferentes congresos; en la Sociedad Española de Neurología(SEN), en noviembre de 2016 y en el RIMS, en mayo de 2017

Dos grupos de estudio: presencial y a distancia

En dicho estudio, la intervención rehabilitadora se llevaba a cabo con la plataforma NeuronUP. Eran dos grupos; uno de ellos presencial, y el otro a distancia; telerehabilitación. Ambos grupos eran equiparables en cuanto a las funciones a trabajar, los ejercicios a realizar, el tiempo de duración de las sesiones, la frecuencia de estas, y los meses de tratamiento. Así como el seguimiento efectuado, el feedback administrado, las evaluaciones previas y posteriores, las primeras sesiones de explicación del proyecto y manejo de la aplicación, al igual que la pertinente resolución de dudas o posibles dificultades que les iban surgiendo.

En cuanto al seguimiento y el feedback de todos los sujetos que participaban en el estudio, aún no habiendo solicitado ellos mismos ayuda, la neuropsicóloga se ponía en contacto con ellos telefónicamente, para facilitarles un feedback, una motivación; así como solventar posibles dudas. Y cada 10 días, aproximadamente, se les enviaba también un correo electrónico.

Las sesiones eran de una duración de 30 minutos cada una, con una frecuencia semanal, y a lo largo de 3 meses; por lo que sumaban un total de 12 sesiones. Fueron 46 pacientes; 24 en el grupo presencial y 22 desde su domicilio. Y la neuropsicóloga pautaba el programa de forma individualizada.

Funciones cognitivas que se trabajan

Las funciones a trabajar eran: orientación, atención (velocidad del procesamiento, atención sostenida, selectiva, alternante y heminegligencia), lenguaje (comprensión, repetición, expresión, denominación, vocabulario, fluidez, discriminación, lectura y escritura), memoria (semántica, episódica y procedimental), praxias visoconstructivas, gnosias (visuales y del esquema corporal), habilidades visoespaciales (relación espacial, visualización espacial), funciones ejecutivas (memoria de trabajo, flexibilidad cognitiva, planificación, razonamiento, toma de decisiones), así como actividades de la vida diaria instrumentales.

Se planteó trabajar también funciones compensatorias, es decir, no sólo las que tengan afectadas, sino compensar también con algunas que tenían más preservadas.

Para poder extraer variables de efectividad, y poder hacer una comparativa, se podían obtener de la aplicación el tiempo que estaba conectado el sujeto y si ha realizado o no la sesión. En los resultados en sí, contábamos con los siguientes parámetros: las fases completadas, el número de pantallas realizadas, desglosado en superadas y fracasadas, el tiempo medio que ha empleado por pantalla, y el feedback del usuario; su valoración de la ejecución, para poder comprobar si concuerda con el desempeño objetivo, y poder verificar así, si presenta anosognosia; y no es consciente de sus limitaciones e incluso en caso de ser así, tratar de que tomen conciencia de ellas, mostrándoles los resultados reales y su valoración subjetiva.

Objetivos del estudio

Los objetivos del estudio eran evaluar la factibilidad de este programa, tanto de forma presencial, como a distancia, así como su eficiencia.

Se administraba, a posteriori, un cuestionario de satisfacción del paciente y otro del profesional.

Resultados del estudio

Y los resultados mostraron que no había diferencias estadísticamente significativas, y que calificaban las actividades como muy buenas y que los niveles de dificultad se ajustan a su deterioro cognitivo.

Conclusiones del estudio

Y en cuanto a las conclusiones, podemos decir que  NeuronUP permite asistencia a un mayor número de usuarios, que a ambos grupos les ha resultado cómodo el uso, y que encuentran los principales beneficios en cuanto a coordinación, concentración, motivación o estimulación y memoria.

Asimismo, en la asociación se emplean otras tecnologías para la rehabilitación cognitiva, como las gafas de realidad virtual.

Por todo ello, podemos mostrar nuestra satisfacción con la herramienta. Además, lo utilizamos también en nuestra residencia, donde las personas tienen un mayor deterioro, tanto físico como cognitivo.

Por: Soraya Vázquez Caro, psicóloga deADEMBI (Esclerosis Múltiple Euskadi)

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