Persona con esclerosis múltiple

Esclerosis múltiple, empleo y estigma: ruptura en la cotidianeidad


La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad crónica que constituye una de las principales causas de discapacidad de origen no traumático en adultos jóvenes. Por ello, tiene unas necesidades de atención diversas. Dentro de la cotidianeidad de la población con esclerosis múltiple, el empleo juega un papel fundamental, produciéndose alteraciones en la salud y calidad de vida de las personas con esclerosis que pierden dicha actividad productiva.

¿Qué es la esclerosis múltiple?

La Sociedad Española de Neurología (SEN), define la esclerosis múltiple (EM) como “una enfermedad crónica del sistema nervioso central (SNC) que se caracteriza por la existencia de inflamación, desmielinización, cicatrización glial y daño neuroaxonal, todo lo cual produce grados variables de lesión neurológica persistente”1.

A nivel mundial está descrito que la esclerosis muestra una relación directa entre la prevalencia e incidencia de la enfermedad y una distribución geográfica concreta planteada por Kurtzke en 19752, caracterizada por un gradiente latitudinal, aumentando la prevalencia a medida que se aleja de la línea ecuatorial 3,4.

La esclerosis múltiple en datos

En cuanto al alcance o epidemiología de la enfermedad, esclerosis múltiple España (EME) aporta las siguientes cifras que provienen de la SEN en el año 2019:

  • 2.500.000 personas padecen EM a nivel mundial.
  • 700.000 personas tienen EM en Europa.
  • 55.000 personas poseen un diagnóstico de EM en España5.

Por tanto, la tasa de prevalencia en España se considera media-alta, donde las cifras más elevadas de la misma tienen origen en zonas con latitudes más altas. A lo largo de las últimas décadas se ha producido un aumento de esta prevalencia de manera paulatina, situándose la cifra, actualmente, entre los 80-180 casos por cada 100.000 habitantes6. 

La cotidianeidad en personas con esclerosis múltiple

Dado que actualmente la EM no cuenta con un tratamiento curativo, es imprescindible llevar a cabo estrategias encaminadas a prevenir la evolución y complicaciones de la enfermedad, así como el afrontamiento y aceptación del diagnóstico.

Estigma y autoconcepto

Uno de los aspectos que se encuentran más olvidados en esta población, es el de la autopercepción del estigma relacionado con su cotidianeidad. La definición de estigma ha evolucionado notablemente. De la clásica concepción de estigma que Goffman proponía como un atributo o característica que expresa una identidad social devaluada, se ha llegado a ampliar el concepto proponiendo concebir el estigma como un proceso social en lugar de como un atributo. Este proceso de estigmatización comienza cuando los grupos dominantes de una sociedad identifican ciertas diferencias humanas, culminándose cuando dichas diferencias desencadenan en diversas formas de rechazo, exclusión y discriminación7.

Resulta de interés el establecer la íntima relación existente entre el término de estigma y el de auto-concepto. El término auto-concepto, al igual que el de estigma, también ha sido acto de modificaciones y evolución a lo largo de los años. Tradicionalmente fue entendido como el conjunto de percepciones que mantiene una persona sobre sí misma a partir de la valoración personal y de los otros significativos, avanzando en el siglo XXI hasta el concepto que tiene de sí misma como un ser físico, social y espiritual. Kielhofner por su parte, reconoce que la participación en las actividades productivas desempeña un papel importante en la creación de la identidad del ser humano8.

Ambos conceptos muestran una gran influencia en la cotidianeidad de las personas con esclerosis múltiple, dado que el procesamiento resultante de un cuerpo que reacciona, sumado al enfrentamiento que estos producen en los ambientes y a una actitud no siempre favorable9, genera que estas personas muestren problemas en la participación de actividades cotidianas y por tanto obtengan un resultado negativo en el equilibrio ocupacional.

El empleo

El trabajo o el empleo, forma parte del ser humano y es entendido como aquella capacidad de carácter remunerado que se ejerce durante un tiempo concreto. La pérdida del puesto de trabajo suele ser una de las mayores preocupaciones de todas las personas. Por tanto, al hablar de esclerosis múltiple la pérdida de empleo es un suceso común y que afecta negativamente a la calidad de vida de la persona.

Autores como Kielhofner (uno de los principales influyentes teóricos de la Terapia Ocupacional), recomienda que la participación en el trabajo desempeña un papel fundamental y primordial en la creación y mantenimiento de la identidad del ser humano.

Por otro lado, el Marco de Trabajo para la Práctica de la Terapia Ocupacional va más allá. En él, el término “trabajo” incluye las actividades necesarias para participar en un empleo remunerado o en actividades de voluntariado. Además, también comprende diferentes puntos como: intereses y actividades para la búsqueda de empleo, búsqueda y adquisición de empleo, rendimiento en el trabajo o preparación y ajuste para la jubilación, entre otros.

La actividad laboral en la vida de las personas con EM

Al igual que en las actividades básicas de la vida diaria e instrumentales, la actividad laboral también ha adquirido un valor muy importante en la rutina diaria de los afectados por la esclerosis tras la llegada del diagnóstico, donde la fatiga y la problemática a nivel cognitivo juegan un papel fundamental10.

Además, diversos autores relatan que la pérdida del puesto de trabajo es una de las mayores preocupaciones de los usuarios con EM11,12. El cambio del rol de trabajador puede generar una disminución de la autoestima y gran frustración. Es por ello que también se producen alteraciones en la salud y en la calidad de vida de los usuarios tras la pérdida de dicha actividad productiva13,14. Además, en la gran mayoría de los casos, la autoestima se encuentra relacionada con los logros laborales, sufriendo una desestructuración en los objetivos de vida de los usuarios, teniendo que ser modificados o adaptados.

Autopercepción de la esclerosis múltiple: la persona frente a sus ocupaciones

Por consiguiente, me gustaría acercaros a un estudio que realizamos en el año 2019 y que verá la luz en el mes de junio dentro del nuevo número de la Revista Chilena de Terapia Ocupacional. En dicho estudio, se ha planteado conocer la percepción acerca de la cotidianeidad de la población con esclerosis múltiple en el área de A Coruña, desde una vertiente cuantitativa y cualitativa. Entre sus resultados, se debe destacar la pérdida del rol de trabajador/a en la vida diaria de estos participantes.

Durante las entrevistas y administración de herramientas, el trabajo remunerado ha sido uno de los temas más relevantes, incluso en mayor grado que las ocupaciones relativas a la socialización o el ocio, dado que la gran mayoría de los afectados se han visto en la obligación de abandonar su trabajo ante la imposibilidad de llevarlo a cabo o compatibilizarlo con el tratamiento rehabilitador adecuado. 

Fragmentos rescatados de las entrevistas a personas con esclerosis múltiple

U5: “Mi actividad profesional ya no existe y era algo, digamos bastante importante tanto cuantitativa como cualitativamente en mi vida. (…) Y eso… Yo echo mucho de menos trabajar”

U10: “Yo estaba angustiada y necesitaba sentirme realizada. Y pedí el alta… Estuve quince minutos trabajando y la pierna no resistió. Entonces desde aquella estoy de baja y mi cartera lo ha notado… He tenido que dejar de participar en algunas cosas que me gustaban” 

Este proceso presenta diversas etapas, desde el diagnóstico de la enfermedad, pasando por un proceso de asimilación en el momento inicial hasta el desenlace, contemplado como la pérdida del puesto laboral. Asimismo, se observa que esta repercute negativamente en la cotidianeidad de esta población, con lo que ello implica para su rol social e identidad, viéndose ambos alterados.

U6: “El primer año estuve de baja casi todo el año, entonces mi expectativa era volver a trabajar y bueno… Pues para enero me incorporo… Para marzo me incorporo… Y cuando ves que eso no va a llegar y que te dan la incapacidad de oficio, dices: ¡puf!, ¿pero que pasa aquí? Se acabó mí vida…”

El cambio del rol de trabajador puede generar una disminución de la autoestima y gran frustración. Es por ello que también se producen alteraciones en la salud y en la calidad de vida de los usuarios tras la pérdida de dicha actividad productiva. Además, en la gran mayoría de los casos, la autoestima se encuentra relacionada con los logros laborales, sufriendo una desestructuración en los objetivos de vida de los usuarios, teniendo que ser modificados o adaptados.

Bibliografía

García A, Ara JR, Fernández O, Landete L, Moral E, Rodríguez-Antigüedad A. Consenso para el tratamiento de la esclerosis múltiple 2016. Sociedad Española de Neurología. 2017;32:113–9. doi:10.1016/j.nrl.2016.02.026.

Kurtzke JF. A reassessment of the distribution of multiple sclerosis: Part One. Acta Neurol Scand. 2009;51:110–36

García-Cano B, García-Cano F. Epidemiología de la Esclerosis Múltiple: revisión bibliográfica. Hygia de Enfermería. 2017;94:24–7

Koch-Henriksen N, Sørensen PS. The changing demographic pattern of multiple sclerosis epidemiology. Lancet Neurol. 2010;9:520–32. doi:10.1016/S1474-4422(10)70064-8.

Esclerosis Múltiple España. Qué es la Esclerosis Múltiple [Internet]. [Consultado el 14 de Diciembre de 2018]. Disponible en: https://www.esclerosismultiple.com/esclerosis-multiple/que-es/ .

Pérez-Carmona, N., Fernández-Jover, E., & Sempere, Á. P. (2019). Epidemiology of multiple sclerosis in Spain. Revista de Neurologia, 69(1), 32–38. https://doi.org/10.33588/rn.6901.2018477

Pérez-Carmona, N., Fernández-Jover, E., & Sempere, Á. P. (2019). Epidemiology of multiple sclerosis in Spain. Revista de Neurologia, 69(1), 32–38. https://doi.org/10.33588/rn.6901.2018477

Kielhofner G. Model of Human Occupation: theory and application. Lippincott Williams & Wilkins; 2008.

Kos D, Duportail M, Meirte J, Meeus M, D’hooghe MB, Nagels G, et al. The effectiveness of a self-management occupational therapy intervention on activity performance in individuals with multiple sclerosis-related fatigue: a randomized- controlled triall. Int J Rehabil Res. 2016;39:255–62.

Más referencias sobre la esclerosis múltiple

Kobelt G, Langdon D, Jönsson L. The effect of self-assessed fatigue and subjective cognitive impairment on work capacity: The case of multiple sclerosis. Mult Scler. 2019;25(5):740-749. doi:10.1177/1352458518769837

Maurino, J., Martínez-Ginéz, M. L., García-Domínguez, J. M., Solar, M. D., Carcelén-Gadea, M., Ares-Luque, A., … Honan, C. A. (2020). Workplace difficulties, health-related quality of life, and perception of stigma from the perspective of patients with Multiple Sclerosis. Mult Scler Relat Disord, 41.

Evangelina V. Cores, Sandra Vanotti, Débora I. Burin, Daniel G. Politis, A. V. (2014). factores asociado con la situación de pacientes con EM. Neurologia.Com Rev Neurol, 58(4), 175–183.

Vidal, V., & Abal, P. (2021). Alimentación, descanso y sueño: repercusiones en el desempeño ocupacional de las personas con esclerosis múltiple. Npunto, IV, 165–171.

Vidal, V., & Abal, P. (2021). Alimentación, descanso y sueño: repercusiones en el desempeño ocupacional de las personas con esclerosis múltiple. Npunto, IV, 165–171.

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El terapeuta ocupacional Pablo Abal nos explica el papel fundamental que juega el empleo en la cotidianeidad de la población con esclerosis.
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