Las enfermedades raras en datos: características y diagnóstico

Las enfermedades raras en datos: características y diagnóstico


El próximo jueves día 28 de febrero se celebra el día de las enfermedades raras y durante toda la semana desde NeuronUP vamos a dar visibilidad a las personas que lo padecen. Hoy damos los datos más destacados que afectan a las personas con enfermedades raras.

Las enferemedades raras en datos

¿Qué es una enfermedad rara?

Una enfermedad es considerada rara cuando afecta a un número limitado de la población total, definido en Europa como menos de 1 por cada 2.000 ciudadanos. 

  • Entre el 6 y el 8% de la población mundial
  • 3 millones de españoles
  • 30 millones de europeos
  • 25 millones de norteamericanos
  • 42 millones de iberoamericanos

Se estima que existen hoy entre 5.000 y 7.000 enfermedades raras.

Características de las enfermedades raras

  • Comienzo precoz en la vida: 2 de cada 3 aparecen antes de los dos años.
  • Dolores cróncios: 1 de cada 5 enfermos
  • Discapacidad en la autonomía: 1 de cada 3 casos
  • Pronóstico vital en juego: a las enfermedades raras se le puede atribuir un elevado número de muertes tempranas.

Las enferemedades raras en datos

SOLICITA TU DEMO

 

Diagnóstico de las enfermedades raras

Desde la aparición de los primeros síntomas y la obtención de un diagnóstico de una enfermedad rara transcurre una media de 5 años. Mientra se demora el tiempo de diagnóstico:

  • El 46,5% no recibe ningún apoyo ni tratamiento
  • 26,7%  recibe un tratamiento inadecuado
  • 26,8% su enfermedad se ha agravado

Atención sanitaria de las enfermedades raras

El 46,6% no se siente satisfecho con la atención sanitaria recibida.

Desplazamiento en busca de diagnóstico o tratamiento

El 50% de los pacientes tuvo que vaijar en los últimos años fuer de su provincia debido a la enfermedad.

Gastos

Cada familia destina 350€ de media para los gastos.

Discriminación

El 75% sintió discriminación en, al menos, una ocasión debido a la enfermedad.

Discapacidad

El 70% de las personas con enfermedad rara posee el certificado de discapacidad.

Si te ha gustado esta entrada puede que también estés interesado en otros artículos similares:

Síguenos

NeuronUP

Especialistas en estimulación cognitiva at NeuronUP
Herramienta profesional de neurorrehabilitación
NeuronUP
Síguenos

Related Post


Deja un comentario

Nombre *
Correo electrónico *
Web