Las enfermedades raras en datos: características y diagnóstico

Las enfermedades raras en datos: características y diagnóstico


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El próximo viernes 29 de febrero se celebra el día de las enfermedades raras y desde NeuronUP queremos dar visibilidad a las personas que lo padecen. Hoy damos los datos más destacados que afectan a las personas con enfermedades raras.

Las enferemedades raras en datos

¿Qué es una enfermedad rara?

Una enfermedad es considerada rara cuando afecta a un número limitado de la población total, definido en Europa como menos de 1 por cada 2.000 ciudadanos. 

  • Entre el 6 y el 8% de la población mundial
  • 3 millones de españoles
  • 30 millones de europeos
  • 25 millones de norteamericanos
  • 42 millones de iberoamericanos

Se estima que existen hoy entre 5.000 y 7.000 enfermedades raras.

Características de las enfermedades raras

  • Comienzo precoz en la vida: 2 de cada 3 aparecen antes de los dos años.
  • Dolores cróncios: 1 de cada 5 enfermos
  • Discapacidad en la autonomía: 1 de cada 3 casos
  • Pronóstico vital en juego: a las enfermedades raras se le puede atribuir un elevado número de muertes tempranas.

Las enferemedades raras en datos

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Diagnóstico de las enfermedades raras

Desde la aparición de los primeros síntomas y la obtención de un diagnóstico de una enfermedad rara transcurre una media de 5 años. Mientra se demora el tiempo de diagnóstico:

  • El 46,5% no recibe ningún apoyo ni tratamiento
  • 26,7%  recibe un tratamiento inadecuado
  • 26,8% su enfermedad se ha agravado

Atención sanitaria de las enfermedades raras

El 46,6% no se siente satisfecho con la atención sanitaria recibida.

Desplazamiento en busca de diagnóstico o tratamiento

El 50% de los pacientes tuvo que vaijar en los últimos años fuer de su provincia debido a la enfermedad.

Gastos

Cada familia destina 350€ de media para los gastos.

Discriminación

El 75% sintió discriminación en, al menos, una ocasión debido a la enfermedad.

Discapacidad

El 70% de las personas con enfermedad rara posee el certificado de discapacidad.

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