Síndrome 5p-, ¿os suena? Hace algunos meses Andrea Mayoral, terapeuta ocupacional de la Fundacion Síndrome 5p- y Elena Jambrina, psicóloga de dicha fundación, escribieron un post en nuestro blog explicando esta enfermedad rara y nos acercaron la historia de Sofía, una niña de 15 años afectada con este síndrome, que utiliza NeuronUP en su rehabilitación y estimulación cognitiva.

Hoy estamos contentos de anunciaros que el viernes 28 y el sábado 29 de septiembre se celebra el I Simposium Científico Internacional sobre el síndrome 5p- en el Hospital Universitario La Paz.

A continuación os dejamos el programa y os animamos a acudir y conocer de cerca la realidad de esta enfermedad rara.

Programa I Simposium Científico Internacional sobre el síndrome 5p-

Viernes 28 de septiembre

• 09:00 – 09:30h: Recepción de asistentes. Entrega de documentación.
• 09:30 – 09:45h: Bienvenida. Autoridades.

Sesión I. Modera Dr. Julián Nevado

• 09:45 – 10:00 h: Presentación de la Fundación 5p- España Dña. Sonia Saiz. Vicepresidenta Fund. 5p- España.
  • Dña. Sonia Saiz. Vicepresidenta Fund. 5p- España

• 10:00 – 10:15h: Testimonios de una familia española
  • Dña. Carolina Nicolás Lozano
• 10:15 – 10:45h: Sinopsis de los síndromes de microdeleción
  • Dr. Pablo Lapunzina, MD, PhD. Coordinador INGEMM y Dtor. Científico
    CIBERER
• 10:45 – 11:45h Espectro biomédico y cognitivo-conductual de la población infantil española con síndrome 5p menos
  • Dra. Cristina Bel, Psych.
• 11:45 – 12:15h: Descanso – Café
• 12:15 – 12:45h Nutrición y discapacidad
  • Dña. Marta Vega Pulido Enfermera de Unidad de Nutrición y Dietética. HULP
• 12:45 – 13:30h Desarrollo del lenguaje y deglución en niños 5p-
  • Dr. José Luís López Tappero, Jefe de unidad de Foniatría y Logopedia. HULP
• 13:30 – 15:00h: Foto de grupo y comida

Sesión II. Modera Dr. Julián Nevado y Sonia Saiz

• 15:00 – 15:30 h Presentación de la 5p Minus Society. USA
  • Dña. Laura Castillo. Director 5p minus
• 15:30 – 16:30 h 5p minus´ American cohort
  • Dr. Dennis J. Campbell, PhD. 5p minus Proffesional Advisory board
• 16:30 – 17:00h Associazione Bambini Cri du Chat, Italia
  • Dña Maura Masini. President. ABC (Associazione Bambini Cri du Chat), Italia
• 17:00 -18:00h 5p- in Italia
  • Drs. Maria Elena Liverani/Andrea Guala, MD. ASLVCO, Italia
• 18:00-18:45h Nuevas aproximaciones al estudio de las correlaciones genotipo/fenotipo en una cohorte de pacientes españoles con 5p-
  • Dr. Julián Nevado, PhD, MBA. Responsable de Genómica. INGEMM. HULP
• 18:45h Conclusiones. Cierre 1ª Jornada

Sábado 29 de septiembre

• 09:45 – 10:00h Recepción de asistentes (Hall del Hospital)
• 10:00 – 10:15h Bienvenida
  • Dña. Pilar castaño Romero
  • Presidenta de la Fundación 5p- España
• 10:15 – 10:45h Terapia ocupacional y el síndrome 5p-
  • Dña. Ester Pérez. Terapeuta CAT SOEL, Fundación Síndrome 5p-
• 10:45 – 11:15h Aceptación, duelo y ¿culpabilidad?
  • Dra. Elena Marín, Pysch
• 11:15 – 11:45 h Descanso – Café
• 11:45 – 12:15h Sexualidad y discapacidad
  • Dra. Lara Salguero. Pedagoga, Sexóloga. Asociación Estatal Sexualidad y discapacidad
• 12:15 – 12:45h Intervención conductual en el síndrome 5p-
  • Dra. Isabel del Castillo Psych. Fundación 5p
• 12:45 – 13:15h Aspectos legales de la discapacidad
  • Dña. Marina Alcaide, Departamento Legal Fundación 5p-
• 13:15 – 14:00h El ECEMC y síndrome 5p-
  • Dra. María Luisa Martínez, PhD. ECEMC ISCIII
  • Dra. Eva Bermejo. Coordinadora ECEMC, ISCIII
• 14:00 – 14:40h Aspectos de la educación inclusiva en la discapacidad
  • Dña. Sonia Saiz. Vicepresidenta Fund 5p-
• 14:40 – 15:10 h: Discusión y clausura de las jornadas.
  • Dr. Julián Nevado, PhD
  • Dña. Pilar Castaño Romero. Presidenta Fund 5p- España
  • DÑA. Sonia Saiz. Vicepresidenta Fund 5p- España
• 15:10 – 15:30 h: Foto de grupo – Comida

NOTA: Este programa está sujeto a variabilidad de última hora.

Información de interés sobre el I Simposium Científico Internacional sobre el síndrome 5p- 

Fecha

Viernes 28 y sábado 29 de septiembre de 2018.

Lugar

Hospital Universitario La Paz. Aula Ortíz Vázquez (Hospital General).

Precio

10 euros (para gestión de gastos).

Inscripción

Previa inscripción en http://www.fundacionsindrome5p.org

Organizadores

Drs. Pablo Lapunzina, Julián Nevado y Fundación Síndrome 5p-

Contacto

• Teléfono: 677724117 (Preguntar por Félix)
• Correo: [email protected] (Preguntar por Félix)

Más información en http://www.fundacionsindrome5p.org

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